【跨越五年】加油，幸运王砚会！
本帖最后由 虎光着 于 2018-8-7 11:43 编辑作者 与爱共舞 与癌共舞 与癌共舞订阅号
2017年3月，刚出院的王砚会大姐~
本期的主人公王砚会，一位已经越过九个年头的肺癌患者，期间经历过手术、化疗、伽马刀、靶向药、射波刀等多种治疗方式。由于文字表述能力的限制，关于她的抗癌经历和心得一直没能详细的进行分享，鹰版觉得大姐的经历可以很好的激励众多病友，不能成文甚为可惜，特别嘱咐我对大姐这么多年抗癌经历进行采写，以期能给更多的病友注入一剂抗癌的强心针。
初识癌症
大姐与肿瘤的相识缘于一次无故的干咳出血，看着鲜红的血液，向来身体很好的她内心有些慌乱，立即去了当地医院进行详细检查，随后的CT检查结果显示右肺纹理增厚、单发结节1.5x1.5，2009年7月29日病理诊断结果出来，确诊为细支气管肺泡癌，这一年她37岁，儿子6岁。
治疗记录
病理诊断出来后，于2009年8.5进行右肺下叶切除手术，术后分期为1B，由于分期较早，医生主张可化疗可不化疗，出于身体状况方面考虑，大姐没有选择立即进行放化疗，而是选择吃中药一段时间，为后续治疗做准备。
然而肿瘤的复发正如肿瘤的到来一样，一切都在悄无声息中进行，2011年5月一次常规复检的时候，结果显示右肺下叶胸膜占位，这个结果对于大姐来说，是始料未及的，基于当时医生的诊断和自己了解的癌症知识，她知道肿瘤一期患者手术后不说痊愈，至少复发不会这么快呀，然而没有时间哀叹自己的运气，又匆忙的投入到新一轮的战斗中。
在天津肿瘤医院进行PET-CT检查后，确定是单发结节，别处没有转移，当时医生建议用培美单药化疗，那时培美尚未进入医保，一次化疗就要一万六，考虑费用难以承担，最后选择到天津武警总医院做了伽玛刀治疗，30次放疗结束后，进行了两期的多西他赛联合卡铂化疗，两次评估后效果不明显，又换成吉西他滨联合卡铂用药一次，由于严重的血象抑制，化疗被迫放弃。
2011年9月完成上述治疗后，胸膜转移结节被控制，期间一直喝中药调养身体，定期复查。
直到2014年5月检测结果显示，右肺门增大，由于症状不明显，未做处理。
2014年11月检查结果显示右肺上叶尖后段及右肺门淋巴结增大，肿瘤缓慢进展中。
2015年11月13日的检测结果显示纵隔淋巴增大、右肺上叶胸膜下占位，右肺门占位，肝左叶占位（2.3*2.2），这一次肿瘤来势汹汹，在群里与病友交流后，大姐选择盲吃一个月易瑞沙，结果显示无效，证明没有EFGR基因突变，治疗的方式又少了一个。
后在医生建议下，于2016年1月10日在当地医院，请北京专家对肝上病灶进行射频消融手术，手术创口小，恢复较快，于一周后出院。
棒棒哒~2016年2月检查结果显示左侧胸壁结节增大，未作处理。
2016年5月，停了一直不间断吃的中药，改为食疗。
2016年10月24日检查结果显示爆发性进展，右远端阻塞性肺炎、肺不张、双肺多发转移瘤，胸3、4肋骨转移，腰2、3椎体及后方转移，左侧髂骨、骶骨锥体内转移，左尺骨上段占位，右侧胸腔大量积液，心包少量积液，肝内多发转移。随后对胸左壁肿物穿刺活检，病理显示为转移性腺癌，行基因检测后，确定ALK基因突变，于2016年11月开始吃靶向药克唑替尼，初始剂量200mg。
由于肿瘤进展，癌痛一直未间断，用上止痛药效果不明显，加上靶向药副作用巨大，出现血常规、肝肾功能异常、手肿脚肿、复视、食道灼伤等症状，体质下降厉害。
2016年12月下旬考虑是剂量不够影响药效，逐渐加量至250mg。
2017年1月出现严重感染情况，每天咳嗽、痰多，随后一天输两次泰能，八小时一次，进行消炎。
2017年2月底复查显示，左边胸腔大量积液、脑部转移，克唑替尼完全耐药。随后改吃第二代靶向药AP26113，剂量为210mg。
2017年7月5日复查左额叶占位1.4*1.8cm，考虑为转移瘤。
2017年9月3日复查左额叶直径为3.0cm，脑部肿瘤一直在进展。随后在天津肿瘤医院使用射波刀治疗脑部肿瘤。由于担心药效不够，AP26113加量到220mg，并联合半片多吉美。
2017年10月，复查核磁，脑部肿瘤显示缩小。
2017年11月，肿瘤缩小到1.0cm，根据病友的建议，使用AP26113（220mg）联合7080（剂量从8-10-12-13），骨转指标下降。2018年1月，脑部肿瘤缩至1.0cm时未再继续缩小，肿瘤指标开始上涨。
2018年2月23日复查，出现脑水肿，指标增加，28日开始使用AP26113联合贝伐单抗治疗，两个疗程后评估效果不明显。
2018年4月4日检查结果显示脑部肿瘤进展，病灶增大，判断AP26113耐药，改吃3922，由于没用明确的剂量标准，大姐和病友们都是凭借自身体感，摸索着加量，目前大姐的用药剂量是65mg。
2018年4月30日脑部核磁结果显示，脑部肿瘤未有变化，属于稳定状态，目前3922有效中。
一点心得
近期的五一出游照~
关于心态
第一次和大姐通话，就被她爽朗的笑声和没有忌讳的豪爽所感染，随着对她情况的深入了解，越发敬佩她的坚持与乐观。由于家庭的原因，大姐自第一次化疗后就与丈夫分开居住。年幼的儿子、年迈的母亲没有能力让她依靠，相反还需要她来照顾，以至于这几年来始终都是她自己一个人独自看病和照顾自己，只有在行动受限的情况下，奔波生计的兄妹才能过来陪护几天。
2017年初，由于肿瘤进展和副作用严重，医院甚至下了病危通知单，当时抢救室外只有年幼的儿子守护，大姐说起这些过往时没有说过自己的感受，只是心疼儿子这么小的年纪就要承受这么多，其实电话这边的我很心疼她，陪护妈妈的日日夜夜里的感受和身体不适，独自一人去检查的害怕都让我知道有人陪在身边看病是一件多么幸福的事。我问她，很多艰难的时候是怎么撑过来的，她就说有时候坚持不住的时候，想着儿子还没有长大，不敢放弃，不求能够看到儿子成家立业，至少要坚持到儿子能够自力更生。生死是癌症病人始终逃不过的字眼，有些人选择避讳不谈，有些人选择开诚布公，我很感谢大姐能够没有嫌隙的向我说出自己的经历和感受，让我的问题在出来时不至于如此小心翼翼。
为了不让氛围继续沉重，勾起大姐的伤心事，我及时止住了话题，问她这一路走来有没有温暖人心的事情，说到这大姐立即说自己这一路走来，得到了太多的帮助：主治医生总是选择最优的治疗方案来帮助她治疗疾病，减少费用；哥哥和妹妹承担了大量的治疗费用，上个月换靶向药3922的时候，跟哥哥说需要换药，但是价格更贵了，哥哥毫不犹豫的一句再贵也要吃让她百感交集；网络筹款时，病友们虽然自家也有困难，但还是积极伸出援手支持她；选择靶向药物时，也是病友们细心指导，献言献策。“如果没有这些人的帮助，我可能都不在了”，她说。
在这里，大姐希望借此文，向曾经给予帮助的医生、病友以及最无私的家人们表示感谢，谢谢你们这一路的帮助和不放弃，才让她走进抗癌的第九年。
关于饮食
生病之前她很喜欢吃像火腿之类的腌制肉类，生病后听从病友们的建议，戒掉了这个不好的饮食习惯。在以后的治疗中，由于服用药物等原因，荤腥类食物也很少吃。由于知道肿瘤病人需要高蛋白营养食物，她就坚持每天早上煮一锅各种豆类的杂粮粥，配料包括红豆、黑豆、红枣、花生、土豆、胡萝卜、红薯等各种应季粗粮，希望通过食用高植物蛋白来弥补动物蛋白补充的不足。
也正是因为每天坚持进食这样的一锅粥，让她在2016年肿瘤爆发性进展后，被肿瘤进展、靶向药副作用和感染折腾的不到八十斤的体重随后得到了有效恢复，对于肿瘤进展期的病人来说，瘦是很容易的事，胖是真的太难了。
交谈中大姐说如果有什么经验值得借鉴的话，杂粮粥肯定是我第一个要推荐的，为此她还专门将粥的照片发给我，希望可以给营养补充困难的病友们提供借鉴。
虽然看着有点暗黑，架不住有营养。
小编有话说：
由于能力的有限，关于王砚会大姐抗癌经历的采写稍显稚嫩，可能会影响大姐的真情实感，在这里先向大姐说抱歉。今天跟大姐沟通时，她提到现在的用药是最后一代对ALK基因突变有效的靶向药了，如果耐药还不知道前路在哪里，这边的我却连安慰的话也说不出来，惟愿向她的微信名“幸运王砚会”那样，希望她能够再幸运点，陪儿子长大。
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祝福王砚会！ 好运王砚会 祝福王砚会 好运王砚会 感谢楼主分享！
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