母亲健康长寿 发表于 2018-3-13 15:32:11

相信奇迹—母亲肉瘤第七年

母亲是恶性纤维组织细胞瘤,现在好像又改叫了其他名

母亲在2012年确诊,当时我还在上高中,对癌症的概念很模糊,只是能依稀想起某个远方亲戚,或者大院里的某个邻居因为癌症去世了,当时甚至不知道癌症和是一回事

更别说恶性纤维组织细胞瘤这么冷门的癌症了。

母亲老家做了第一次手术,很遗憾,小地方的医生从来没有见过这个病,做了切片后他们查资料,确诊了恶性肉瘤,提议让母亲去西安做放化疗。

恶性纤维组织细胞瘤是肉瘤的一种,很多病友或者家属肯定都有体会,肉瘤这家伙前期发展很慢,导致我们全家人,包括母亲本人都没有把这病当回事

在这之后的六年时间里,母亲的身体一直在”发现新肿瘤——手术——放疗”这样的循环中消耗,我们一家人天真的以为只要有新的肿瘤长出来,切除就没事了,这一这样凑活一辈子

人都是胆小的,谁也不愿意直面癌症,终于,我们的胆怯让癌症来的愈发猖狂,再加上手术对病魔的刺激,肿瘤细胞终于无法控制,发展的越来越快

经历了两次当地医院的手术失败后,母亲的情况每况愈下,出现了癌痛的症状,我们终于意识到这个病不能再拖,不能再逃避了,去了西安、上海,天津。

(两次失败分别是,第一次术中大出血,母亲险些丧命;第二次是手术切除不彻底,留下1*0.5的可摸到的肿瘤,导致后期的肿瘤爆发式增长)

重点说一点,在西安唐都医院颌面外科咨询大夫时(因为当时肿瘤侵入淋巴,导致牙痛,所以找到颌面外科),大夫当着我们全家人的面,告诉我母亲,”你还有半年时间,不用再全国跑了,回家好好休息吧,准备身后事。”就是他的这句话,导致我母亲心情坠入谷底,信心全无,只能听医生的,回家等着所谓的时间终止。

回到家后,母亲的身体彻底垮了,眼睁睁的看着母亲被癌细胞吞噬,我却没有一点办法

后来,从一些渠道了解到了进口靶向药,因为肉瘤的靶向药实在太少,而且当时情况紧急,就马上给母亲吃了艾坦,效果很好,但是耐药也很快

后来又尝试了帕唑帕尼、184、多吉美,经历了多次换药后,靶向药服用了将近一年,最终还是逃不掉耐药的结局

我们现在已经买到了PD1-K,准备向病魔再次挑战


经历了七年的抗癌斗争,明白了几个事实
1.钱没了可以再挣,人没了就啥都没了
2.亲人是你生中最重要的人,不要子欲养而亲不待
3.国内医院多出庸医,他们利欲熏心,草菅人命,医术医德根本无从谈起,这种情况在国内的一线城市以外的小地方尤甚,所以医生的话不能尽信,要有自己的意见,多学习武装自己(有人会给医生洗地,很多情况你没见过,你没体会过,国内多出庸医这是事实,没得洗)
4.不要认为小病就可以不医,就可以拖着,有了病就要去看,小地方看不了,就去大城市看,一时的逃避很有可能会造成一家人一辈子的负担

母亲健康长寿 发表于 2018-3-15 10:29:39

很多病友私信要我联系方式,这是我的微信c940157769

这周末我会去一次香港

haha20152016 发表于 2018-3-15 10:44:39

母亲健康长寿 发表于 2018-3-15 10:29
很多病友私信要我联系方式,这是我的微信c940157769

这周末我会去一次香港

加油吧,家人一起努力,身体好起来

母亲健康长寿 发表于 2018-3-15 11:18:20

haha20152016 发表于 2018-3-15 10:44
加油吧,家人一起努力,身体好起来

谢谢,一起加油

周涛 发表于 2018-3-18 01:22:13

完全同意,一起努力战胜病魔

haha20152016 发表于 2018-8-16 18:31:50

事实说出了心声,加油,一直在前行

leelkf 发表于 2021-11-20 09:35:01

我母亲脂肪肉瘤,17年了,手术4次,化疗4次,放疗30次,现在一年一次复查,距离上次手术快7年了。

来一杯牛奶咖啡 发表于 2021-11-20 11:55:16

我妈妈之前也是这个病,手术7,8次,最后放疗了就好了

qqqsssllpa 发表于 2022-1-21 22:57:29

来一杯牛奶咖啡 发表于 2021-11-20 11:55
我妈妈之前也是这个病,手术7,8次,最后放疗了就好了

亲爱的,你们多少年了

qqqsssllpa 发表于 2022-1-21 22:58:19

leelkf 发表于 2021-11-20 09:35
我母亲脂肪肉瘤,17年了,手术4次,化疗4次,放疗30次,现在一年一次复查,距离上次手术快7年了。

致敬,希望我们和你们一样幸运
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