一个不孝女胆囊癌治疗失败过程忠告
本帖最后由 冉冉的希望 于 2017-10-17 12:23 编辑昨天是父亲的头七。手握父亲的温暖似乎仍在。回想7月25日确诊至今，根本不相信一切会如此之快。
没有奇迹，没有好转，病情一再恶化，远远比我们预想的残酷。这不是一篇好的治疗指导，我写下来，是希望更多的家属能够避免我犯下的所有错误。
我的母亲已在2009年突发脑溢血离去。我父亲当时守在ICU门外一夜白头。他一个人处理好母亲琐碎的后事，连自己的墓地也一块买好。为的就是让我这个独生女少操心。
他就是这样一个人，不想给我们添麻烦，但是给他自己带来了很大的麻烦。
2017年年初，他不断提起右上腹部隐隐作痛，我们不断的催促他去医院检查，他确实也去检查了，可惜去的是小医院，小医院确诊胆囊炎。我和亲戚们都只是口头催促他再去大医院，但是没有采取实际行动。
警示一：身体有异样一定要去大医院检查，老人都不愿意麻烦子女，一定要强制陪着老人一起去做全面检查，这是我最痛心最后悔没有做的事情之一。如果早半年，兴许还有手术机会。
半年过去了，在吃中药打消炎针无效情况下他最终还是做了个CT。当时他跟我说，胆和肝有问题，需要手术，医院通知家属去办理签字手续。直到这个时候我还天真的以为真的只是去签个字，直到我走进办公室，医生支开父亲，告诉我确诊结果是胆囊癌肝转移，我直接被吓软老公的怀里。
我不敢哭，因为爸爸就在门外。我根本就不知道如何让他知道这个噩耗。这家二流医院当时还能说做手术，我和老公简单商量了下，下午马上拿片子到本市最好的肝胆医院再进行询问。
第二天我联系了广州的叔叔，我和老公直接南下去中山附一找名医。得到的答复是还有一丝丝希望手术。要尽快安排病人过去。
第三天我们回到长沙同时住进了当地的省人民医院，省人民医院开了核磁共振，但是管床医生不断的跟我们说基本是没手术机会了。而且寿命最多三个月。
住在人民医院的过程是非常难熬的，因为我爸一直相当乐观，他认为即使是肿瘤也是良性的，只需要手术切掉就万事大吉。我们又不能直接告诉他病情，我当时把叔叔也叫过来了，打算慢慢一点点的告诉他。期间我们透漏了要带他去广州治疗的想法，他非常反感。
核磁共振结果出来了，我通过好大夫把片子传给广州的名医，医生说，不能手术了。
警示二：身体状态的好的时候，能手术找最好的医院手术，北京上海首要考虑。如果不能手术，马上考虑化疗。一定要抓紧时间。因为身体差什么治疗都做不了了。同步如果考虑后续吃靶向药，基因检测和穿刺一定要早点做。
不能手术后我们慌了，当时我爸和我叔叔都觉得病不会那么快，而且化疗副作用极大，他们都有所顾忌，所以定下来先找个中医科调养。于是我们住进了肿瘤医院的中西结合科。
吃中药打营养针我爸根本就没有好一点。在我们说服下他开始口服替吉奥。然而替吉奥没有半点左右，好像还加速的病情的进展。在此期间我爸有一次爆发性疼痛，痛到打滚那种。打了两针止痛才止住。吃替吉奥之后开始发烧，发烧之后病情持续恶化。
进院时我爸的血象都是正常的，出院时白细胞2万多，每天下午开始发烧，最高39度，病友群都分析说是胆道感染，但是就是这个胆道感染，我跑遍了医院也没有愿意治。
在家住了几天后我爸呼吸又开始不好，不停地喘，我们住进了三甲医院的呼吸内科。
警示三：我最后住在呼吸内科，也是没有选择的选择，因为其他医院都不收，（肿瘤科也不收）我爸更不愿去私立医院。而且碰到的管床医生相当不负责任，每天3000ml的液体这样补，我爸最后下半身肿的非常严重，如果遇到不负责的管床医生最好尽快换掉。病人和家属体验非常不好。
最后的日子不堪回首。我爸从可以自己走路，到坐轮椅，到吐词不清，到大小便失禁，到全身水肿，到无法下床，一天两天看着他慢慢衰弱却无能为力。我爸基因检测结果是kras突变，建议吃曲美替尼。他抱着非常大的希望吃完了10多粒没有一丝丝好转，最后才一下子垮掉让病魔夺去了生命。
我爸的求生欲望实在太强了，他从最开始的乐观满怀希望到整个人被病魔打垮，这是最令人心痛的地方。我和老公两个人轮流24小时陪护着他，能做的也仅仅只是陪着，对于病情我们真的也是无能为力。医生每天都要赶我们出院三四遍，每天都要把最坏的话说三四遍。最后我们都当耳边风，一直还跟爸爸说再好起来。
爸爸最后走的还算平静。他最后骨髓转移了，血小板掉到6，即使每天输血也补不上来。最后一天全身痛用了芬太尼睡着了。最后的最后是全身器官衰退慢慢没有了呼吸。
我和老公聊，光肿瘤医院我们就挂了8个医生，本市的医院看了四五个，每一个绝望的都一模一样。我们也在想，如果选择去外地或者用其他的方法我爸爸会不会好起来。但是谁也不知道，这个病从确诊开始注定就是个悲剧。父亲因为性格原因，我们透漏病情的方式，建议去外地治疗的过程，都拖了一些时间，每个人情况不同，不是说得了这个病你去治就万事大吉。我觉得这个其中还有很多，比如你要考虑病人的感受，你不能强迫着他做他不愿意做的事，比如他最后不想吃那些药，吞都吞不下也不能强迫他吃。很多时候治疗也要顺着他的心情来。
毕竟这是他最后的日子，他自己有权利知道病情并且有权利决定如何去治。
这段日子最感谢的人是我的老公。从确诊开始，他陪着我跑医院，陪着我一起照顾爸爸从未有任何怨言。不论是行动上还是心理上，他成为我唯一的避风港。让我处理所有的事情非常安心。陪我打消恐惧，伤心，为我和我爸加油打气。我已经无法用言语去感谢他的付出。他让我认识爱的力量。
再感谢肝胆病友群的大家们，金姐，松鼠，还有其他很多病友家属。不管是多小的问题多白痴的问题，也有人耐心回答我。甚至包括一些家庭伦理关系的事，大家很热心的帮我出主意。好人一生平安，希望大家一切顺利。
感谢这个论坛，让当初六神无主的我们吃了颗定心丸。确诊了一定不能慌，主要顺序是确认能不能手术——化疗（多发转移最好考虑这个）——靶向，病理和基因检测可以提前做。
最后，转赠一些我爸剩下的药。谢谢大家！
http://chuantu.biz/t6/101/1508212954x1848955594.jpg 不是你的错，你不是医生 已经尽力了，不要再自责，都好好的生活下去，天堂没有病痛。
黄字标注的真是句句良言,写的很好
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