与癌共舞，走进第七年
本帖最后由 左手曦月右手清阳 于 2017-12-28 21:23 编辑与癌共舞，走进第七年
lunaeleven=左手曦月右手清阳
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2016年3月之前，我在“与癌共舞”论坛仍是一个不折不扣的小白，直到那篇《脑膜转移：隐秘而凶险的终极并发症》，在论坛上收获了4.2万余次的阅读量。
2017年1月，妈妈进入带瘤生存的第七年，其中最近的两年，是伴随着脑膜转移的症状。过去的六年里，妈妈以乐观豁达的心态，挑战着医生关于“6个月生存期”的预言，而生活以残酷淡漠的方式，拓展着我们对于肿瘤的理解。
2011，命运转折
● 悄然而至
2010年12月下旬，还是大四学生的我正在准备期末考试，满心期待着即将来临的寒假和新年。忽然有一天，姨妈打来电话，很谨慎地告诉我，妈妈去医院照了片子，“结果不太好”。
我的心里“咯噔”一下，仿佛在瞬间坠入了真空。
那时，距离姥爷缠绵病榻去世刚刚两年，妈妈在很长一段时间里，感到持续的疲惫，而且身上经常出现瘙痒的皮疹。“肺与皮肤相表里”，我从小记得这句话，因此总是催着妈妈去医院检查。但是妈妈不想在工作日请假，而在周末又惦记着去看望孤身寡居的姥姥，因此一直拖到现在。
我宽慰了姨妈，放下电话，坐在宿舍默默地等待。不久，等来了妈妈的电话。
确认了妈妈查出肺癌的消息。
● 开关术
电影中最令人绝望的桥段，大概就是挚爱的人罹患绝症，查出已经是到了晚期。
而肺癌之所以是死亡率极高的癌症，原因之一即是，早期通常没有可感知的症状。腺癌更是如此，往往直到肿瘤进犯胸膜造成胸痛、产生胸水导致胸闷、压迫支气管或纵膈诱发咳嗽，或者转移到骨或其他组织和器官引发疼痛及功能障碍，才会受到患者的注意。
认识到肺癌的凶险，我们怀着惴惴不安的心情，陪妈妈进行了一些列的检查。其中肝脏的一个结节，医生斟酌了良久，建议我们做个PET-CT。但是PET-CT动辄万元的自费费用让妈妈深感压力，最终还是选择了医保能够报销的项目，从肝部彩超、CT一路做到加强CT，终于确认为良性血管瘤，排除了肝转移。
“能够手术就还有希望”，我们几乎是带着劫后余生的欣喜，为妈妈抓紧联系了手术。
2011年1月28日，腊月二十五，妈妈在301医院进行手术。那天是我期末考试的日子，爸爸说我去了也帮不上忙，让我安心考试。结果考完试接到妈妈同事的电话，说手术没有继续下去：医生打开胸腔，发现胸膜上已经密布着细小的转移灶，“就像撒了一把小米似的”。医生当即关闭了胸腔，告诉我们，把“肺癌根治术”改为了“开胸探查术”。爸爸一路追着医生询问，医生只说是“晚期了，无法手术了。”
传说中最可怕的“开关术”，被我妈妈遇到了。
2011年8月，左手照着妈妈二十几岁时的照片画下这张素描稿。那时的妈妈青春烂漫，无病无灾。
回到家，屋子里弥漫着一种诡异的镇定，奶奶和爸爸都在故作乐观，每个人的情绪都像是绷紧的弓弦，稳定，却只需一毫克的压力就会迸发。我们商量好，只告诉妈妈手术很成功。我则流着眼泪，把医生的诊断证明复印，用修正液涂去“晚期”两个字，又再次复印一遍，然后小心翼翼地钉在一摞病历里，仿佛隐藏起一个不可告人的秘密。
一周过后，我陪着妈妈在301医院胸外科空旷的病房里度过了大年三十。病房里灯光冷白，妈妈床头的引流袋里是鲜红的血水，窗外是粲然盛放的烟花。我和妈妈互道晚安早早睡下，然后一夜无眠。
●易瑞沙
没有手术机会，我们抱着最坏的打算，计划让妈妈恢复一两个月后开始化疗。
术中取得胸膜转移肿瘤组织的活检显示，妈妈患的是低分化腺癌，化疗的敏感性较鳞癌差，平均生存期只有6个月。当时的我对肿瘤知之甚少，为此还掉过眼泪，觉得哪怕要是鳞癌都还好些，好歹手术不了还能指望化疗。
关于肿瘤的分化：恶性肿瘤或多或少都有向正常细胞分化的特点，瘤细胞分化越接近正常细胞，则越成熟，通常称为高分化，有人称它为Ⅰ级。如果瘤细胞分化太差，极不成熟，但仍保留某些来源组织的痕迹，则称为低分化，或称为Ⅲ级。界于两者之间的称为中分化、或称为Ⅱ级。一般说来，高分化肿瘤，恶性程度低，预后较好，低分化肿瘤，恶性度高，预后较差，未分化肿瘤，恶性程度极高，预后最差。
正当我们终于排到301医院呼吸科的住院床位时，基因检测的结果也出来了，EGFR基因 21外显子突变，VEGFR强阳性。
我们一头雾水，只是懵懂地感觉“基因突变”听着不是什么好事，毕竟蜘蛛侠和绿巨人正是因为发生了基因突变，才变成那样和那样的……但医生却兴奋地告诉我们，有21外显子突变是“不幸中的万幸”，可以使用一种“靶向药物”易瑞沙，这样，在药物有效的半年里，能够几乎无病无痛地像正常人一样生活。
问题是，易瑞沙的价格是每片550元，每月价格16500元。虽然服用6个月后可以申请慈善赠药，然后在病情进展前都可以免费领取赠药，但是那之前自费的负担也将达到10万元。
爸爸只是一个普通职工，妈妈因病已经不能继续工作，我还在上学，16500元是我们全家三个多月的收入。看到药物价格的一瞬间，日后的生活就变得沉重起来。
大舅在网上查到，印度仿制的易瑞沙，价格不到英国阿斯利康原研药的1/10，效果却几乎与原研药相当。我们赶紧向医生咨询，但医生给出的答案是：印度药都是假的。
我们回家仔细分析了这句话的含义，认为医生也许只是担心我们在鱼龙混杂的药品代购市场受到欺骗，但是确实也由此对印仿药产生了疑虑，起码，我们身边并没有经常往返印度的亲友，用印仿药如何能保证长期供应呢？
一家人纠结，焦虑，争辩，妥协，最后决定听从爸爸的意见：在医院用正版易瑞沙，只求药物可靠、心理安稳。
我想，在那时，爸爸大概觉得这是能为妈妈做的最后的事情了。
（那时我们觉得易瑞沙已经是天价了，后来才知道，非小细胞肺癌的靶向药中，还有每月1.8万的特罗凯，每月5.4万的赛可瑞，以及每月8万元的塔格瑞斯……易瑞沙真的只是靶向药物的“起步价”。）
和所有病友一样，服用易瑞沙的每一天，妈妈都在仔细体验着身体的感觉，试图发现药效的蛛丝马迹，只是因为起初还处于手术的康复期，胸痛憋气都是常事，并没能迅速感受到明显的改善。但是用药两月后的复查显示，肿瘤缩小了。
肿瘤的缩小持续了大约半年，之后稳定下来。我们很担心这是肿瘤从抑制到反弹的拐点，但医生告诉我们，剩下的组织可能只是肿瘤休眠的遗迹。
后来我知道，肿瘤的基因突变情况具有异质性，同一个肿瘤病灶中，可能有些存在EGFR基因突变的肿瘤细胞被靶向药物抑制、消亡，另一些没有相应基因突变的肿瘤细胞则还在生长，对于有些幸运的患者，肿瘤病灶剩下的部分侵略性较低，发展相对缓慢，这便是患友们所说的“懒癌”。当敏感细胞被靶向药物充分抑制后，在影像学上，就体现为肿瘤的缩小到达平台期。
话说，易瑞沙真的是一种神奇的药物，除了皮疹、腹泻和甲沟炎，妈妈并没有体验到其他严重的副作用，身体的感觉伴随手术伤口的愈合不断改善，食欲和运动能力都有了显著提升，甚至在术后三个月，独自登上了香山的最高峰鬼见愁。在之后的一年多中，她经常一人前往香山，走上某条登山者踩踏出来的小路，探索普通游人不曾到访的区域，或是和童年的好友一起在植物园漫步，一路走过秀颀而静默的水杉林。
2014.4 左手的妈妈复查无恙后，与女儿在陈阿婆鱼火锅庆祝。从妈妈确诊肺癌后，左手每隔一段时间，就与妈妈进行一次“约会”，常见的主题是游览公园、参观美术馆或看电影。
● 坦白
趁着妈妈的状态恢复，爸爸找机会告诉了她并没有手术的真相。当然，揭开真相的对话需要很多技巧，比如转用医生的话告诉她，存在EGFR突变是“不幸中的万幸”，就像刚刚破产的人中了彩票，再比如告诉她，没有手术就保留了患侧肺部的功能，在易瑞沙控制住病情后，会比接受手术切除的患者有更好的体力。
妈妈的反应比我们预想的坚强许多。她只是让我们找出之前的病历，仔细地再次翻看了一遍，告诉我们，以后关于她的病情，一定要让她知道实情，“这样我还可以有我自己的安排。”
我涂改病历的事情，也在这时向妈妈坦白交代了。
但是我知道，没有一个人会对自己突然而至的死亡预期真正的淡然处之，即使有豁达之人，也必是经历过一番辗转反侧后，才迎来柳暗花明。妈妈虽然经常告诉我们她“想得很开”、“活一天就赚一天”，但是也有好多次，在我告诉她要注意血脂、不要吃油腻的食物时，甩出一句“我还能活几天，还顾得上这些吗”，或是在交付经适房房款时，对着规划中的楼盘说出一句“不知道能不能住的上呢”。
与此同时，我作为女儿的情绪，也经历着暗流。
在妈妈确诊后约半年的时间里，我一直处于极度焦虑的状态，一个电话铃声或者突然的响动就能让我心惊肉跳很久，旁人的高声说笑会在我脑中形成嗡嗡轰鸣的声浪，屁大点的事情都能令我泪流满面无法自拔。黑夜变成了每天最难熬的时间，为了逃脱噩梦，我每天要熬夜到筋疲力尽，然后听着《生活大爆炸》里熟悉的桥段睡着，这样，欢声笑语就会充斥我睡前的思维，把阴冷幽暗的胡思乱想挡在外面。
左手的水彩画。水色淋漓里是女儿一颗流泪的心。
在妈妈生病之前，我似乎每天都在没心没肺地自娱自乐或逗别人乐，而得知妈妈患病的一瞬间，欢乐的力量和这个世界的光彩都离我而去了。每一天独只身一人走在路上，都好像被困于寂寞的孤岛上，冷水渐渐上涨淹没了胸口，也无力呼喊，也无人听到。
作为心理学专栏作者，我知道自己正在经历创伤后应激障碍（PTSD），一种因经历重大创伤事件而引发的持续性心理障碍。在这个脆弱的阶段，我的心理学授业恩师杨眉教授一直陪伴在我身边。我可以随时拨通她的电话，也可以每周一次走进她的办公室，毫无顾忌和保留地倾诉。
在我那座孤独的小岛上，杨眉老师投下了温暖的阳光。
6个月后，电话铃声不再会让我的心跳飙升到130了，情绪也似乎得到了控制。但是曾经天真烂漫的心境再也不会回来了，因为失去妈妈的恐慌一直还在盘桓。我感觉自己就在这几个月里，变得沉沉暮老。
不知凡事喜欢憋在心里的爸爸，是否也曾从妈妈确诊那一刻的心境中突围出来。
2013，临床试验
2012年下半年，易瑞沙用到15个月左右时，妈妈的肩膀和胳膊开始在大幅度活动过后出现牵拉痛，但影像学显示一切如前。没有任何证据表明耐药，医生也只能建议我们继续易瑞沙治疗。
2013年3月，妈妈肩背的牵拉痛越发持续，并且出现胸闷，CT检查终于显示，肺部原发灶较前增大，患侧胸腔出现积液。
耐药终于实实在在地发生了。
这一次，妈妈来到北京肿瘤医院，阴差阳错，挂到赵军主任的号。
之所以说是阴差阳错，是因为后来大舅询问朋友在北京肿瘤医院有没有推荐的医生，朋友也推荐了赵军主任，称赞他年轻有为，人很好。我后来多次看过赵主任的门诊，越发感到此言不虚。这位年轻的北大医学博士，说话率直、实在，有北京人的幽默感和温度。如果他觉得某种治疗对患者的有效率很低，或者副作用过大，会直接评价“不靠谱”、“不推荐”，不会放任患者去走弯路，遇到患者被医院其他部门卡住，他甚至会直接一个电话打过去，帮助患者协调沟通。
届时，正巧北京肿瘤医院参与了香港中文大学莫树锦教授的IMPRESS国际多中心试验，妈妈于是幸运地得到了入组机会。在这一点上，我们也很感激赵军主任，因为不止一个外地患友反映，一些拥有临床试验资源的医生会为患者入组开出价码，牟取个人利益，但这种情况我们和同在北肿治疗的其他患友都没有遇到，很多患友甚至结束一个试验，又等到另一个试验，一直能够使用免费的正版药物。
IMPRESS临床试验旨在研究一线靶向治疗后进展的患者，使用“单纯化疗”和“化疗联合靶向治疗”，哪一种方案更佳。试验方案是六周期的顺铂+培美曲塞+易瑞沙/安慰剂，也就是说，参与试验的患者能够获得免费的标准化疗方案，同时得到每天一片易瑞沙或一片与正版易瑞沙一模一样的淀粉片，而因为患者的分组是随机双盲的，患者到最后也无法知道，自己服用的是不是真正的易瑞沙。
妈妈在第二周期顺铂+培美曲塞化疗结束后的次日，开始感到不适，主要是恶心和背部骨痛，但四五天后会缓解。根据实验设计，两个周期的治疗后应该进行评效，病情未能得到控制的患者将退出实验。我们心里吊着一块巨石，拿到了评效结果：肿瘤没有变大也没有缩小，只是稳定。
赵军主任审慎考虑后，认为还可以再观察两个周期，妈妈得以继续接受实验组的治疗。
终于，第四周期后的评效显示，肿瘤缩小、胸水消失，治疗方案有效。妈妈于是完成了六个周期的治疗，拿回家一瓶实验组发放的貌似易瑞沙的药片。
2013.10.26 左手带妈妈游览园博园。
2014，第二次化疗
妈妈在接受IMPRESS临床试验治疗后，每日服用实验组发给的“易瑞沙”，又度过将近一年的时间。但是就像很多患友说的那样，妈妈经过化疗，就开始觉得自己“是个病人了”。
铂类化疗是肺癌治疗的基石，但是对神经系统的损害是蓄积的，每一周期的化疗都会加重这种损害，导致周围神经炎和中枢神经的重重症状。妈妈在顺铂化疗后，时常感觉手脚指尖有麻木感，味觉也出现异常，吃东西常常感到一股古怪的甜味，需要重盐酸辣来遮掩。但因为症状可以耐受，也没有有效缓解的办法，我们并没有将其当做一个很严重的问题。
到了2014年中旬的一天，妈妈拉着小车去买菜，回家后肩背疼到汗如雨下，我们赶紧带她去了医院，却没有查出任何明确的问题，CT影像也依然稳定。这样的情况后来又发生了几次，都是在妈妈手提或肩背某些重物后。我们猜测或许这种疼痛只是肩周炎或抻拉伤，但此时妈妈的癌胚抗原（CEA）指数也在持续小幅上升。为了止疼，我们甚至用上了盐酸曲马多止疼，然而因为没有病情进展的指征，医生也只能建议继续原方案观察效果。
2014.5 左手带妈妈去青岛毕业旅行，这也是母女俩最后一次旅行。
2014年8月，姥姥因为心脏供血不足在307医院接受支架介入治疗，但因为医疗侵权，没能下了手术台。妈妈极度悲伤，很快，复查的CT报告显示病灶增大、出现胸水。我们马上前往北京肿瘤医院，进行了卡铂+培美曲塞化疗。这一次化疗并没有使肿瘤缩小，只是维持稳定。
2014年12月31日，又是一年年底，妈妈抱着化疗后靶向复敏的期待结束了第六周期的化疗，回到家继续口服易瑞沙。出于经济上的考虑，她谢绝了医生单药培美曲塞维持的建议。
2015，脑膜转移
●前兆
（这一段尽量写得详细些，因为太多病友问我脑膜转移的前兆。希望大家当个故事看，真的遇到时，能有个印象。）
妈妈第二轮化疗后口服易瑞沙两个月，去医院的复查显示肿瘤略缩小，这让我们全家人感到喜出望外。如果每次易瑞沙吃到耐药，都可以做一轮化疗然后复敏，岂不是可以一直这样维持下去？
但是铂类药物的蓄积在这一轮化疗结束后，显示出了更严重的神经损伤。妈妈的记忆力开始有明显的减退，手脚指尖麻木和味觉改变加剧，走路也经常觉得“深一脚、浅一脚”。可是由于胸部的CT报告显示一切同前，我们只能认为这是长期带瘤生存和经历化疗必不可少的代价。
2015年2月11日凌晨，妈妈起身去上厕所。爸爸在卧室里听到“扑通”一声响，赶紧起身冲过去，却发现妈妈已经趴到在地上不省人事。15分钟后，妈妈在爸爸的不停呼唤下醒来，已经完全不记得发生了什么。第二天早上，妈妈又像没事人一样，没有任何明显的不适，还约上好朋友同去植物园散步。我担心妈妈是脑梗或脑出血，逼着妈妈去拍了头部CT，结果没有任何异常。
“也许又化疗后的神经损伤吧”，我想。
又过了几天，因为临近春节，我带妈妈去看成龙的《天将雄师》。妈妈中途问过我几回字幕上的字是什么，我问她是不是看不清，妈妈说不是，只是忽然不认得了。我的心里一紧，暗暗观察妈妈，发现其他观众在笑的时候，妈妈仍然费解地盯着屏幕，似乎并没有明白电影的情节。我趴在她耳边小声解释电影的脉络，但妈妈只说听到我说话感到烦躁头痛，不想再听下去。
电影院宏大的背景声音中，我在脑中飞速寻找过去的线索：我想起妈妈最近说话经常辞不达意，有时说到一半脑子就断片儿了；近期看电视剧，则仿佛对每个细节都格外关注，经常把影片倒回，反复播放某个片段；她做的菜明显地变得苦咸，常常不是欠火，就是糊底，切丝切片也变得笨拙起来……
我的脑中“嗡”地闪过一个可怕的念头：
这是不是中风的前兆？
但想到刚刚做完CT检查，我的心情又放松了一点。
马上就是春节了，希望妈妈平平安安地过完节再说吧。
●癫痫失语
2015年3月12日上午，妈妈照常和好朋友去植物园散步，中午回家午睡后就感到头痛。我拨通了妈妈的电话，却发现妈妈似乎无法听懂我在说什么，自己的语言也支离破碎。我焦急地追问几句，妈妈的情绪开始明显地沮丧，草草挂断了电话。
因为妈妈不想去医院，我和爸爸商量再观察一天。我们多么希望这一次也像以往那些一过性的症状一样，第二天就一去不复返。
可是第二天一早接到爸爸的电话让赶回家，到家发现，妈妈彻底不会说话了。
真正的噩梦开始了。
我们赶去301医院急诊检查，CT显示无任何异常。医生考虑可能是癌栓脱落堵塞了脑血管引起脑卒中，但CT无法显示，需要拍磁共振成像，而301最早的磁共振要排到一个月以后。而且，因为妈妈有肿瘤的基础病，急诊科的医生像躲避瘟疫带菌者一样，不愿意出具什么具体的诊疗方案。
两天后的3月14日，妈妈开始间断出现愣神，每次约三分钟，每一小时发作一次。紧急到清华大学玉泉医院进行磁共振成像检查，显示无任何异常。
3月17日，因为愣神发作得越发频繁，前往北京宣武医院神经内科、外科急诊。医生仔细检查了头部磁共振成像，认为没有肿瘤转移的迹象，目前的种种异常应该与肿瘤没有直接关系。就诊过程中，妈妈再次愣神，神经外科医生诊断为癫痫失神发作。为避免夜晚出现新的症状，静脉注射甘露醇脱水降颅压。
甘露醇是一种常见的脱水利尿剂，快速注射进入体内后能提高血浆渗透压，使组织脱水，从而降低颅内压，同时，甘露醇从肾小球滤过后不易被肾上球重吸收，因此可以使尿渗透压增高，将水分排出。注射后，妈妈的精神状况有明显好转，说话也多了起来，说明脑脊液循环不畅造成的高颅压征是导致其不适症状的直接原因。
意外的是，当晚12点多，妈妈在睡眠突然癫痫大发作，身体强直，面色绀紫，因为抽搐中舌侧被咬破而口流鲜血。爸爸叫了120，将妈妈送往301医院，我们在那里守了一夜，处置的方式仍然只有静注甘露醇。
3月18日起，早晚服用一片左乙拉西坦。这是一种新型的抗癫痫药，不同于卡马西平和苯妥英钠等本身即为肝药酶诱导剂的抗癫痫药物，左乙拉西坦不会减低靶向药物的血药浓度、不会影响血药半清除周期。用药后，妈妈癫痫症状缓解，语言功能逐渐恢复，能够简单对话、读写。
3月28日下午，妈妈又一次愣神发作后再度失语，一切回到原点。更糟的是，此时开始出现智能下降，无法辨认桌上的食物，对家人开始变得充满疑虑。
3月下旬起，在301医院神经内科住院三周，持续排除病因。医生认为可能是自发性脑炎，所以于3月20日抽取脑脊液送至同仁医院进行检测，结果无异常。同期开始间歇性头疼，在体位变化时加重。
●脑膜转移
4月1日加强磁共振显示，妈妈双侧颞部软脑膜存在可疑强化，双侧大脑半球弥漫性异常信号，医生“考虑非肿瘤性病变，如免疫性脑炎可能”。医生于是建议尝试按病毒性脑炎治疗，大剂量静输丙种球蛋白30g/日连续5日，“看看能否有效”。然而这种人血制品是极为昂贵又难寻的，150g丙球蛋白的价格是4.5万余元，黑市上价格会更高。我们用了一周多的时间，在极度的焦虑中几经辗转苦寻此药，我的好朋友文静更是拜托其在石家庄的家人千里驰援，从多个药店调取一箱丙种球蛋白。然而5日的治疗后，妈妈并无明显好转，头痛还在持续加重。
也在4月1日，我们再次抽取了妈妈的脑脊液，送至协和医院检测hu,yo,ri抗体和脑脊液细胞学。同是脑脊液检测，自发性脑炎检出率最高的医院是同仁医院神经内科，而hu,yo,ri抗体和脑脊液细胞学检测水平最优的则是协和医院。妈妈的好朋友柴阿姨开车带着我，一路穿过长安街驶向协和医院，我手里捧着妈妈的脑脊液标本，生怕不小心磕碰或洒落，要让妈妈再受一次腰椎穿刺的痛苦。
经过一星期焦急的等待，检验结果出来的：hu,yo,ri抗体为阴性，但脑脊液中发现疑似转移的癌细胞。这时，妈妈终于确诊为肺癌脑膜转移。
值得注意的是，从2015年3月中旬失语到4月1日影像学首次显示出现大脑皮层病变，跨度近2个月。而直到5月底，加强核磁才首次发现颞叶病变区域加厚，疑似脑膜转移。正因如此，脑膜转移的确诊非常困难。我们自妈妈失语以来，奔走北京多家医院的肿瘤科、神经科甚至心理科，医生先后判断为“应激导致的失语”、“化疗导致的脑白质损伤”等，而仅有北京大学肿瘤医院胸部肿瘤内科赵军主任一人，在细胞学检测结果出现之前，判断疑似脑膜转移。而在此之前，我们已经消耗大量的治疗费用和宝贵时间。
●生死边缘
2015年4月中旬，我们按照301医院肿瘤内科主任医师建议，加倍服用易瑞沙，以上特别叮嘱我们不必改用特罗凯。约一个月后，体感无明显改善。
根据后来查阅国外文献才知道，这是一个错误，因为易瑞沙在脑脊液中浓度很低。
2015年5月中旬至北大航天医院住院治疗，老年一科的肿瘤专家高云主任对我妈妈给予了悉心的诊疗，赵军主任也提供了用药方案。在此期间，经腰椎鞘内注射甲氨蝶呤4周期，同时开始口服特罗凯进行冲击疗法，一次四片、四天一次，但一个月后无明显改善，头痛日复一日地加剧。
在鞘内注射期间，我们也取了妈妈的脑脊液样本，送到北京肿瘤医院用DDPCR技术做了基因检测，想看看是否存在T790M突变、可否使用AZD9291。但T790M检测的结果为阴性，我们几乎绝望，加上不知道到哪里寻找这种当时在全球还未上市的药物，也就没有积极寻找9291的药源。
2015.5.3 左手的妈妈状态略有好转，爸爸在北大航天医院病房里与妈妈庆祝。
2015年5月至6月中旬，妈妈继续服用特罗凯，病情持续加重，持续剧烈头痛，出现视野狭窄，仅剩管状视力。我站在妈妈身边，她却已经看不到我。为降低颅压，妈妈每日三次静输甘露醇脱水。
6月5日，我们带着复杂的心情，为妈妈在医院庆祝了生日。
2015.6.5，左手的妈妈53岁生日，童年好友田阿姨、柴阿姨来医院看望。
6月6日，妈妈进食后开始呕吐，呕吐并不是高颅压征引发的喷射状呕吐，而是好像吃多了东西导致的反胃，吃中午饭后吐出了早饭，而晚饭根本吃不下去了。第二天开始，连喝水都会吐，药片也原样吐出来。与此同时，膀胱也似乎失去了收缩功能，肚子胀得浑圆，每天需要不断按揉小腹才能少量排尿。这些均与颅压过高及脑膜占位压迫相关植物神经所致。
2015.6.6，左手妈妈生日次日，呕吐无法进食，爸爸整日陪护，疲惫时睡着椅子上。
此后的一个月内，只能通过胃肠套管注入营养液维持，并开始几乎完全卧床。我很感激高云主任及时建议我们为妈妈放置了胃肠套管，虽然下管和带管均是痛苦的经历，但确实保证了营养和药物的供给。如果没有套管，妈妈必然像很多逡巡不前的病友那样，迅速进入难以逆转的恶病质。
因为肠内营养需要的热量总量很大，而肠腔扩张性小，一次性向肠腔内灌注大量营养液会导致肠内水肿，我们只能用营养泵持续不断地少量推进，每天的营养液要输到后半夜两三点。特罗凯等药物也需要研磨成粉末后，通过胃肠套管注入。但是套管非常纤细，而营养液内有糖类和脂肪，药物中的硬脂酸镁等赋形剂会黏着于管壁堵塞套管。尽管我和爸爸每日不分昼夜每1.5个小时用注射器打一管温水进去冲洗套管，官腔还是堵住了。北大航天医院老年一科的护士们轮流用可乐（含有磷酸）和小苏打交替冲洗了整整一夜，才将套管通开，使妈妈不至于重新插一次管。
6月中旬，妈妈的头痛更加严重，经常在疼痛爆发时大汗淋漓，双手紧紧抓住床单，止疼药从氨酚羟考酮一路用到芬太尼透皮贴。芬太尼的镇痛效力是吗啡的80-100倍，是唯一可以控制晚期癌痛的止痛药，但即使贴着芬太尼，疼痛上来还需要临时打一针强痛定。睡眠时四肢也不断抽搐，几乎一刻难安。
截至此时，我们已经做好最坏的准备，只希望通过疼痛控制，减小妈妈的痛苦。
2015.6.15，左手的妈妈带着肠胃套管和引流瓶，陷入昏睡。
●逆转
6月下旬，我再次前往赵军主任的门诊，赵主任看过头颅磁共振成像和胸部CT，认为特罗凯脉冲效果不明显。在此山穷水尽之时，我在赵主任和高云主任的再次建议下，开始给妈妈服用AZD9291，作为最后的尝试。在当时的我看来，这种尚未上市的药物的一切都如同高深的密码，而赵主任告诉我可以去“与癌共舞”论坛看看，“那儿有不少牛人”。
几经辗转，为妈妈买到了三克9291原料，金黄色的粉末，价格比黄金还要昂贵。因为妈妈已经无法吞咽，我们把每日80毫克9291融化于水后，注射入胃肠套管。
起初的两周是充满煎熬的，每一天我和爸爸都在摇摆中仔细捕捉病情缓解的线索，然而到了第三天，妈妈身上开始出现密集的团块，起势凶猛，大的有蚕豆大小，小的状如豌豆，瘙痒难忍。请了皮肤科专家会诊，说是风团，属于过敏反应的一种。医生给开了氯雷他定，效依然难之瘙痒，直到静注葡萄糖酸钙才缓解。后来我才知道，这是因为买到的原料药杂质含量高，后来更换了买药的渠道，就再没有出现过类似的情况。
服用9291约2周后，疼痛明显减轻。约1月后，甘露醇和止疼药全部停止。约2个月后，妈妈完全恢复了正常饮食。此时同时开始服用乌苯美司胶囊作为免疫力提升辅助。约4个月后，可以完全不用轮椅正常行走，偶尔起身后有头晕症状，我们在妈妈脚下加了脚凳帮助血液回流，头晕也得到了缓解。
在此期间，妈妈平均每个月有一直两次短暂的抽搐或愣神，我们也非常紧张，猜测是否是耐药发生、病情进展，但似乎只是一过性的症状，之后的检查也没有任何反复的迹象。
10月起，将9291加量至每日100毫克，后基本每两月增加20毫克剂量。
2016年3月的复查显示，妈妈自2015年3月病情恶化起，肿瘤标记物第一次降到了正常值，而同期头部磁共振的片子也显示，脑内已没有异常。
2015.10，左手的妈妈康复良好。
对于一个T790M为阴性的患者，9291在我妈妈的治疗过程中显示了近乎神奇的效果。后来，当我阅读了更多的文献，也接触了更多的患者后了解到，血液检测T790M突变存在一定的假阴性几率，其中妈妈血液检测使用的DDPCR法检测的T790M突变状态在ctDNA与再活检肿瘤组织之间的相似率为0.8，敏感性为71%（YOSHITAKA SEKI，Oncologist 2016，21:156–164）这一点赵军主任也曾提示我们，这也是他在得出阴性结论后，依然建议我们尝试9291的原因之一。
2016，脑萎缩
长期抗癌的患者，都会存在形形色色的功能障碍。有些来自肿瘤，有些则来自那些使生命延续下去的昂贵的药物。他们就是抗癌战士的勋章。
妈妈在脑膜转移症状缓解后，仍然遗留了偏盲和失语的后遗症，右手书写简单文字也不能连贯。到2016年4月初，又发现排尿不尽，并在一周中逐渐加重，直到用手加压下腹部仍仅能排出少量尿液。同时，开始出现步态不稳。我们怀疑是肿瘤腰椎压迫所致，但磁共振和骨扫描显示并无异常。又检查胸椎，还是没有异常。
根据马萨诸塞州总医院和哈佛大学医学院的细胞学研究，9291已知的耐药机制之一为产生C797S突变。该突变产生时，如T790M突变消失，则肿瘤对一代TKI（易、特）敏感，如C797S突变与T790M突变同时存在，但不处于同一等位基因上，则肿瘤对一代TKI与9291的混合物敏感，可联合用药。如C797S突变与T790M突变同时存在，且处于同一等位基因上，则对全部已知的靶向药耐药。
此时距离妈妈使用9291已经过去10个月，接近平均耐药期，我假设存在C797S突变，无论此时T790M突变是否存在，均有较大的可能对一代TKI与9291的联药方案敏感。在此逻辑下，我从4月7日开始调整用药方案，每日120毫克9291联合一片特罗凯。服药一周后，明显感觉语言功能有了改善，但步态不稳改善较为缓慢，运动量从之前的每日5000步左右下降到每日2500步。尿潴留也没有明显的好转，从这时起，妈妈插上了尿管。
之后的8个月中，我们基本维持着9291联合特罗凯的用药方案，只在甲沟炎等副作用严重时，暂停特罗凯一两个月。
但是，疾病还在悄悄侵蚀着妈妈的健康。从4月开始，妈妈的行动日复一日变得不便，右腿仿佛不听使唤，两条手臂因为骨痛，总是以外翻的姿态僵直着。留置尿管严重地影响了妈妈的心态，她明显觉得自己变得残障，家中来人时也不愿坐得离人太近。尿路感染像一只挥之不去的蚊蝇，反反复复。哪天喝的水少一点，第二天早上的尿液就变成浑浊的棕黄色，磷霉素氨丁三醇散和硝呋太尔的组合可以迅速压制感染，但停下药不足一周，新一轮感染又开始冒头。
2016.4.4，左手和大舅、姨妈带妈妈前往南宫森林公园，当时妈妈已经出现尿潴留症状。
到了2016年10月，妈妈几乎完全不能独立走路了。15年10月，在她从生死边缘回来的时候，还可以大步流星登上小山，现在却连转身都需要扶着桌子，颤颤巍巍倒腾几个步子。她的性格也发生了巨大的变化，变得固执、敏感而多疑，让她吃下每天要吃的几种药物都成了巨大的难题，需要爸爸蹲在跟前哄上很久；有时我们与她开一句玩笑，妈妈也不知听没听懂，就开始眼泪汪汪地不理人，一闹就是一上午。每天睡觉前要盯着床单，把每一个线头都摘干净，每一条皱褶都抹平才躺上去，任何突然的动静，哪怕只是勺子和碗碟磕碰的脆响，都能让她惊恐地抽搐三五分钟……
作为心理学专栏作者，我知道，性格的改变往往是大脑前额叶发生了病变。这是人脑的高级智能与情感中枢。前额叶发生病理性改变的患者，可能从一个温文尔雅的君子，变成一个粗暴下流的恶棍。而感觉和运动障碍，则可能是脑白质损伤干扰了正常的神经信号传导机能。
我带着妈妈的头部磁共振成像找到肿瘤医院、301医院和天坛医院的专家，医生说颅内并没有肿瘤的迹象，但左脑萎缩明显，脑室已经扩张成一个空洞。我想起15年8月，妈妈服用9291仅仅2个月时，我也曾带着妈妈的片子去找301医院影像科的专家阅片，医生看见妈妈才53岁，便问我她是否患有三高？我说都没有。医生说：很奇怪，脑内有很多缺血灶，不像这个年纪的人。当时，左脑的脑室也有轻微的扩张，但医生认为是肿瘤退缩牵拉脑室的“负占位”效应，“是好事”。
现在看来，是过去6年间的抗肿瘤治疗，在妈妈脑内留下了诸多病理性的改变，很多带瘤生存了4年、5年的老病友，也有着类似的表现。铂类化疗可能损伤脑白质，鞘内注射甲氨蝶呤具有较强的神经毒性，而化疗药物和靶向药物都会损伤血管，造成脑供血不足……而这一切，只有那些一路坎坷走过漫长岁月的患者才能体验。
心结
癌症，不只是患者身体上的一个病灶，更是整个家庭系统的毒瘤。是的，如果这枚毒瘤得到有效的治疗，整个家庭会变得更加团结和紧密。然而更多的家庭都是在癌病的侵蚀下变得支离破碎。因为人的内心，会在这种极端情境下，出现各种扭曲。
患者，似乎是家庭生活的受害者，他们因为工作压力、家庭负担或是情绪困境，成为了癌症的带病体，他们好像是自我牺牲的英雄，疾病就是他们的勋章。每一个家人都为此感到内疚悔恨，感到是自己的疏忽延误了亲人的病情，希望竭尽全力来弥补。
但在另一方面，很多家人又不免在心底的某个角落，悄悄责备患者拖累了整个家庭，因为几乎每个患者身上，都会多多少少存在导致疾病的不良习惯。比如吸烟，比如长期熬夜、喜好不健康的食物。
我妈妈原本是个多年不生病的人，但身体茁壮的底子助长了她挥霍的自信，妈妈工作的地方离家约有2个小时的路程，每天早上6点就要起床，下班到家已经8点多。为了控制体重，她长期不吃主食，但夏天时每天一瓶啤酒不可或缺。因为生活中没有什么时间留给自己，她只能在一天的事情结束后靠在沙发上看一会儿电视，这一看就到了夜里12点。
妈妈患病后不久，我去她单位收拾她遗留的东西，发现一个买泡面附赠的大碗。同事们都说“王姐经常中午就吃一碗方便面”，我听着眼泪就悄悄落下来。
种种不良的生活习惯，我都曾经竭力地劝阻，然而妈妈还是带着惯性和惰性走了下去。这让妈妈的患病看上去不再那么无辜。因此，当我放弃了在上海的跨国公司的邀请留在北京、爸爸辞去工作一天24小时照顾妈妈、与外近乎界完全隔绝时，当我和爸爸为妈妈的治疗日复一日的奔走求告、长年累月的节衣缩食时，内心也偶尔会有无法说出的埋怨与失衡——也许我们只是需要一个替罪羊，来分担我们内心的痛苦。毕竟这么多年来，因为妈妈的患病，我和爸爸都不再拥有完整的人生了。
在妈妈走入第七年的年关上，我用了一星期的时间，为妈妈写下这篇纪念贴文。然而我知道，文中有一半的笔墨，留给了作为家人的我和爸爸。实际上，我在内心深处认为，在一个个跨越五年的抗癌故事里，更值得关注的是照顾在侧的家人——
他们目睹亲人的病痛，心疼，焦虑，内疚，惶恐，经历多重的内心煎熬；他们承受经济压力、工作压力、社交压力，不知这场结局注定的战役何时会终结。我看过太多因照顾家人而改变的人生轨迹：一个做教师的广东妹子，为了给患鳞癌的父亲凑够医药费，在朋友圈卖起了洗发水；一个年龄奔四的姐姐，因为日夜照顾妈妈，没有时间计划怀孕；一个30来岁的姑娘，放弃移民机会与男友跨国多年，只为陪伴妈妈最后一程；好几个相识的病友家属，在家人面前笑容满面，却悄悄吃着百忧解（抗抑郁药）……
在这篇文章里，我希望呈现的是一段有患者也有家人的完整的故事，一段不仅有光彩也有灰暗的真实的故事。
只有面对真实，才能解开心结。
2017，坚守
2017年，妈妈的身体从未如此孱弱，但我和爸爸仍在坚守。爸爸仍然挪动关节磨损的腿脚，在早上6点出门给妈妈买来新鲜的蔬菜，在夜里数次起来检查妈妈的腿是否抽搐、尿液是否颜色异常，在妈妈每一次摇摇晃晃起身时冲上前去，张开双臂小心保护。
我不知还有没有机会在明年这个时候，继续写一个“走进第八年”。
但是妈妈用六年的时间，教会我生命的坚守。而爸爸用六年的时间，教会我爱的坚守。
我觉得，肿瘤患者及家属，比任何一个群体都更明白生命和爱的意义，因为那些长期抗癌的患者和家属，每一天都要做出选择，每一天他们都选择了坚守。这比一切誓言都更加真实可信。
最后，感谢在过去的六年间帮助过我们的人，感谢北大肿瘤医院的赵军主任和北大航天医院的高云主任，他们对一个普通患者的关注和帮助，都充满慈善和公益的精神。感谢妈妈的朋友们，年少之交，如同没有血缘的家人，总在妈妈最脆弱的时刻提供最温暖的帮助。感谢与癌共舞论坛和憨叔、老马、Keenman、草船大哥、金姐、妈妈长寿等心怀大爱的前辈，在抗癌的道路上渡人渡己。感谢杨眉教授，是她告诉我，在最漫长的黑中，要高贵地忍耐。
感谢我的老师，我的大朋友，我此生的挚爱，在过去的6年间于我如同日月星辰般的存在。他知道我沉重的家庭负担和重重心结，依然选择了我，陪伴我度过艰难的时刻，使我有勇气期待明天。
坚信总有雨过天晴的时候。身心健康才是人生最大的财富。晓晨，用爱去陪伴、去坚守、去创造属于自己的奇迹！ 好文。是用"心"写出的文章。文中也看到了“我”的身影，同感叹。坚持住，与病人过好每一天。 晓晟：我真是泪流满面读完你写的文章，因为你妈妈的故事和我妈妈有太多相似之处， 很多文字都已经触碰到我心灵最脆弱的地方，我也不知道说什么，但是只是期待真的有一天奇迹发生。。。。。。。从我妈妈生病的这三年多，我每天都很焦虑，当我每月独自一人去医院拿报告时，当我每次听到我妈妈说她很痛时，当我每天 一想到耐药这件事时，我内心都极度彷徨，忐忑不安， 很多时候都是靠安眠药才能睡，我也不知道这日子什么时候才能到头。我曾几无数次在菩萨面前许愿，让妈妈少受些痛苦，我宁愿折寿10年作为代价，我真的很怕，很怕看到她被癌魔折磨。。。。。。
愿佛祖保佑我们都一切安好！
我竟然看哭了 期待奇迹 这是一场注定会输的战役，但是必须坚持到底。好心酸。 太不容易了，辛苦了，母亲成了你的孩子！ 姑娘，你是用心写的，很细致，很感人！你妈妈如果清醒时，应该会感觉幸福。有时刻关注她的爱人和女儿，这是不幸中的万幸！谢谢你总结妈妈七年病情和治疗，让大家分享。真的谢谢了！愿你妈妈继续坚持。我们希望看到你2018再写！
让大家分享 火阳阳 发表于 2017-2-2 14:40
晓晟：我真是泪流满面读完你写的文章，因为你妈妈的故事和我妈妈有太多相似之处， 很多文字都已经触 ...
谢谢您的鼓励，你的这段文字，也让我热泪盈眶。我知道，这其中的苦涩与惶恐，只有身处其中的人才能体会。我真心地希望您的妈妈健康长寿，毕竟现在的医学进步几乎日新月异。加油！祝福！