求助各位大神，本人胆管癌 手术不到不到3月复发，求治疗方案指导
本帖最后由 navy54321 于 2016-9-4 19:00 编辑求助@憨叔 @Bluest @唐朝 @greg2015 @前方坦途 。本人34，经过检查确认患有肝内胆管癌，6月22日接受手术，8月28日检查发现出现右肝小结节。手术以后根据病理结果了解恶性程度高，预计复发概率高。到北京301和302和中国医学科学院肿瘤医院，最后两家说化疗无效，一家建议化疗。回本地计划化疗，到本地最著名三甲肿瘤医院去，以上强烈不建议化疗。在8月28日复查再次发现右肝有转移，心里苦逼的要死。
本次通过与癌共舞论坛看到各位大拿的帖子，计划本次射频消融后，必须要有实际措施防止转移和复发了。 A、计划消融后，做相关的免疫组检测和基因检测，确认靶向药物的有效与否。B、看到@前方坦途中的清华NKT细胞治疗（但是微信咨询公众号，说是因为魏则西事件停止了，悲了个催。。。。。） C、参加CART等相关治疗 。
有几个问题请教各位前辈。吃靶向药要做哪些检测（或者参照大神帖盲吃2992和184），我的免疫组检测信息量参照各位大神的贴 缺很多。还有基因检测是否必须要做（华大基因508二代基因测序要1.5万）。 细胞治疗除清华NKT，就只有301的CART-T了么？
具体医疗过程：
本人2016年6月3日检查CT检查发现肝内肿瘤，经过PET-CT和各种检查确认，肿瘤在左肝，初步判断还具备手术条件。遂于2016年6月22日在湖南省人民医院做了（左三联+全尾页+胆囊）手术切除。手术后咨询医生，告知胆管癌放化疗无效，建议继续观察。
手术后诊断结论如下：1、低分化胆管细胞癌，多节结直径约为0.2cm-9cm。伴有大片凝固坏死，灶状侵及肝被膜，神经可见癌侵犯，脉管内可见癌栓，肝切缘干净。2、慢性胆囊炎，胆固醇性息肉，胆囊颈部淋巴结反应性增生，免疫组化以及特殊染色结果如下：CK7(+),CK20(-),Villin(灶状+）,CDX2(-),CA19-9(+),Hepatocyte(肝细胞+)，Glypican-3（-），Ki-67（+，约20%），VG(-)
[图片1]
2、8月8日进行二次复查，检查相关CA19-9指标由历史的400+以上（该医院高于400不显示具体数值）将至166.42。CA242为37.64 。CT显示正常。到北京301和302.中国医学科学院肿瘤医院等咨询最后结果是，2家说化疗无效，中国医学科学院建议化疗，计划回本地化疗。回家后找本地三甲医院，医院强烈不建议化疗。遂观察。
3、8月20日至本地一医院复查，B超发现有几个结节。做增强CT情况如下：肝左叶未见，余肝实质内见多个大小不等的结节样低密度影，最大结节长径2.4cm，增强后诸结节均可见环形强化，肝内外胆管未见扩张，门脉右支及主干显影正常，门脉左支未见，胆囊未见，胰管轻度扩张，胰腺、脾脏及所扫描双肾未见异常，腹膜后未见明显肿大淋巴结影，无腹水症。并显示CA19-9增高为444.1，CA252增高为51.89。AFP一直正常，肝功能均正常。
4、目前周六在本地三甲肿瘤医院入院，初期医生建议做射频消融术消除右肝结节。但是还未与主治大夫最终确认。目前本地的以上均无法提出防止复发的各种方案，只是遇到什么问题解决什么，让我心里很是没有底。
[图片二-肿瘤标志物]
[图片三--增强CT结果]
肝内胆管癌恶性程度非常高，而低分化腺癌又是恶性程度最高的，由于我家还没有开始靶向，因此也没法给你建议。基因检测不是必须的。希望其他病友能帮到你。 purpoom 发表于 2016-9-4 21:35
肝内胆管癌恶性程度非常高，而低分化腺癌又是恶性程度最高的，由于我家还没有开始靶向，因此也没法给你建议 ...
谢谢！我现在很迷茫，不晓得怎么弄？在本地几个三甲医院都没有下一步的治疗方案。感觉就是等下一次复发 我的手机是15574881197我的ＱＱ94183818 希望大神们能与我联系 navy54321 发表于 2016-9-5 19:00
我的手机是15574881197我的ＱＱ94183818 希望大神们能与我联系
你34岁，确实很年轻，最近几位版主都不怎么活跃，因为版规不能在这里留信息，我已私信你胆管癌希望群号，你可以去那里看看，那里的群主及几位管理员，应该都挺多经验的。 http://www.cancer.org/acs/groups/cid/documents/webcontent/003084-pdf.pdf
老美的治疗手册可以读一下，英文可以在线翻译下……大概能够了解情况的。
祝好运。 我家也是肝内胆管癌，当地很奇葩，用了介入灌注吉西他滨和奥沙利铂，也有效。你可以参考一下 purpoom 发表于 2016-9-5 21:23
你34岁，确实很年轻，最近几位版主都不怎么活跃，因为版规不能在这里留信息，我已私信你胆管癌希望群号， ...
谢谢你了，最近确实挺郁闷。对未来没有办法应对 母胆管癌 发表于 2016-9-6 05:14
我家也是肝内胆管癌，当地很奇葩，用了介入灌注吉西他滨和奥沙利铂，也有效。你可以参考一下
目前计划进行吉西他滨和顺铂的化疗，等身体恢复点。希望有效果 胆管放化疗效果不太好，但也不是绝对无效，祝愿有效果。其实如果无其他转移，我倒觉得个别处理好些，比如氩氦刀这些，对身体影响小些。癌症到最后就是拼身体。
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