zzxs2000 发表于 2016-4-28 14:41:25

目前还只尝试了多吉美和依维莫司，在考虑换其他单药先上，单药不行再联合

王颖 发表于 2016-4-29 13:04:50

小阅芽 发表于 2016-4-28 09:04
铁蛋白敏感。

你们家用铁蛋白指导用药？

zzxs2000 发表于 2016-4-29 13:24:32

7080已经准备好了，看情况换药了

Allenturf 发表于 2016-5-2 13:46:05

C:\Users\wang\Desktop\QQ截图20160502134402

Allenturf 发表于 2016-5-2 13:47:22

C:\Users\wang\Desktop\QQ截图20160502134402.png

有风飘过 发表于 2016-8-17 11:47:22

楼主只登录，木更新了。:(

ycjy9494 发表于 2016-10-11 11:06:17

小阅芽 发表于 2016-4-27 21:18
本来想吃依维莫司一个月后，转索坦或E7080的。看你吃了依维莫司的副作用，现在我更犹豫了。我的全基因检测 ...

我家报告也是NF1， 依维莫司可能有效，还没吃，不知道你家后续如何了。

晓岚 发表于 2017-1-23 00:23:48

依维莫司总体有效率不高

maiyi 发表于 2017-3-29 10:37:47

小阅芽 发表于 2016-4-27 21:18
本来想吃依维莫司一个月后，转索坦或E7080的。看你吃了依维莫司的副作用，现在我更犹豫了。我的全基因检测 ...

我妈妈是比较罕见的癌种，基因检测给出的初步结果也是可能依维莫司有效，不过现在犹豫的有两点：1. 副作用好像很大；2. 依维莫司不是很常见的靶向药，貌似目前没找到可靠途径购买。

zzxs2000 发表于 2017-5-26 23:18:42

各位病友，我是楼主的太太。我先生已于一个月前不幸离世。最近整理冰箱，发现还有4盒依维莫斯（10mg）、还有很少量的E7080yly。另有恩替卡韦和阿德福韦酯各一瓶。所有药品买来就一直放在冰箱里。这些药品想转给有需要的病友，有需要的病友请留言。
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