两口子一起努力（感恩！）
本帖最后由 never_land 于 2011-9-3 16:15 编辑老公08年11/12月的时候吧，开始干咳，长治不好，也没重视。
09年3月误诊为肺炎，入院治疗。
4月纤支镜取样，确诊左下肺腺癌。
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2009年4月~11月 易瑞沙
2009年4月 泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗：左肺门/纵隔/锁上淋巴结
2009年6月-8月 三维适形放疗：原发灶/淋巴结
2009年8月 泰素蒂+奥沙利铂
（其间有放射性肺炎，很快恢复。稳定，直到09年11月骨转后停易，未有及时后续治疗。12月脑转。）
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2010年1月7日 颅内转移灶常规放疗（全脑放）
2010年1月下旬 托泊替康+顺铂，一次
（不耐受，粒细胞减少症。治疗中断。）
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2010年4月1日 力比泰
2010年4月27日 泰道，100mgX2/day
2010年5月7日 力比泰
2010年5月18日 脑部局部放疗加量（x刀）
2010年5月20日 泰道，100mgX2/day
（4月脑转发作，治疗密集，短暂稳定，脑部左侧肿瘤有缩小，右侧后继发脑水肿，水肿症状持续至2010年底。）
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2010年6月6日~27日 易瑞沙
2010年6月28日~8月22日 易瑞沙 250mgX2/day
2010年7月26日 泰道，250mg/day
2010年8月23日 力比泰+卡铂
（右侧脑水肿严重，左侧变化不大。肺部无CT评估。）
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2010年9月17日~10月2日 特罗凯，150mg
2010年10月14日~2011年1月9日 特罗凯，150mg
（曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善！右侧肿瘤亦有缩小。骨转稳定。肺部进展。因肺部进展和放射性肺炎停特，改做化疗）
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2010年11月2日 左髂骨放疗。
（左大腿根经常酸痛，后剧痛不能行走。放疗前已初见改善，放疗后愈。）
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2010年12月9日 力比泰+奈达铂
2011年1月7日 力比泰，8日阿瓦斯汀
2011年2月12日 力比泰，11日阿瓦斯汀
（肺部病灶缩小。放射性肺炎。）
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2011年2月15日~3月25日 特罗凯（与上述力+阿瓦联合）
（3月18日：肺部原发病灶略缩小。脑部水肿消失，额叶肿瘤坏死。CEA等肿瘤指标上升。放射性肺炎反复。）
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2011年3月21日 力比泰，23日阿瓦斯汀（18日起榄香烯。新克君消炎）
（有出血倾向。B超肝、腹膜后发现回声，胸椎有进展。）
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2011年4月5日~5月底 多吉美（4月5日~8日半量）
2011年4月9日~5月底 特罗凯（隔天一粒）
（吃多吉美舌头烂了，影响进食。4月底各处肿瘤缩小，白蛋白34。状态很好。）
（继续足量多吉美+半量特罗凯。舌头更烂，没有好办法处理，进食问题愈加严重，进两个月基本流质，身体虚弱。5月26日停多吉美，28日停特罗凯。白蛋白26.7，低蛋白血症。脑基本同前，肺部基本同前，纵膈、肺门有进展，双侧大量胸水。左腿一条血管血栓。）
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2011年5月31日至7月中 补白蛋白、血浆。速碧林每天两次，每次一支。胸水引流。
2011年6月5日~16日 BIBW2992
（谷丙从低于100升至490多，颈部出现淋巴结，影响吞咽。停BIBW2992。易善复输液和水飞蓟宾。谷丙回落至正常。）
2011年6月22日起三周 泰欣生（每周一次，每次4支）
2011年6月23日 力比泰
（泰欣生每次用药后好一两天又回去。三周后中止疗程。换力+阿瓦 ）
2011年6月 白细胞从9升到21，新郎欧、拜复乐、泰能无效。真菌感染。不能躺睡。
2011年6月27日起三周 卡泊芬净（科赛斯）+新克君
（卡泊芬净一周后胸片大幅改善。）
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2011年7月12日 阿瓦斯汀
2011年7月13日 力比泰
2011年7月23日 阿瓦斯汀
2011年8月5日 阿瓦斯汀/卡泊芬净+新克君
（真菌复发。肺部肿瘤大致同前，颈部改善不大。腰椎疼痛，用芬太尼贴。）
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2011年8月12日 易瑞沙
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唑来膦酸：
1. 2009年12月
2. 2010年1月
3. 2010年3月
4. 2010年4月7日
5. 2010年6月29日
6. 2010年7月30or31日
7. 2010年9月7日
8. 2010年10月19日
9. 2010年11月9日 （伊班磷酸）
10. 2010年12月10日以后
11. 2011年1月14日
12. 2011年2月14日
13. 2011年3月20日
14. 2011年8月3日
9月10日：
真是有够郁闷。下午医生突然让当天出院。
我之前一直纳闷医生为什么一反常态，坚持用大量甘露醇，完全不考虑我的中西医结合提议。原来是这样。这次住院的时间很长，两个多月了一直反复，最终医生仍选择了大量用药迅速控制表象，匆忙出院，好歹也是“好转”了，这样他们就能像以往一样继续在出院小结上写下“好转，病人要求出院”。
真生气！如此反复的病情，连续一周大剂量脱水，昨天还在用三瓶脱水剂+白蛋白，今天两瓶脱水剂+白蛋白，趁着大量药物压住病情，不减药直接让出院。那我们出院之后怎么办？非得等到头痛了又回来治吗？
我们的主治很年轻，我从来没责怪过他脱水不利，我很早意识到这事的难度。之前的种种失误，我一桩也没怪过他，因为我知道他年轻，经验尚浅，而且他是放疗科医生，不是肿瘤科的。如果出于医术考虑，我们不会选择放疗科。我们选择他是因为他对病人有着真诚的关心，并且愿意听我提的方案，也接受了很多。现在倒好，他不去做新尝试，反而为了面子（我猜的，毕竟一个病人两个多月都出不了院对医生不是什么很好看的事）终于忍不住让我们这样出院，连减药观察都不做，万一观察一下又出问题，更不用走了。
已经如此了，不走也得走。在这里治了一年多，现在换医院也并非易事。没有一个医生会愿意只考虑病人和家属的意见，越是级别高的医生越不听，必然要加上七七八八的药。连这个相处这么久的医生都变成这样，找别人就容易么？再说我们异地医保，换医院还真不好办。
我知道这样停药是不行的，让医生开了每天两次甘露醇+地米的处方，盖好章，备着。万一头痛起来，到家附近的医院对付一下也好啊。唉！
住了这么久，杂物多，当晚大包小包地收拾，烦死了。回家。
9月11日：
周六。柳暗花明。我们住的小区医务所可以打甘露醇，但外来药必须遵医院医嘱用。也就是说，还是只能按我们主治的意思，甘露醇125ml+地米2.5mg，我的5mg计划还是不得实施。算了算了！！能打就不错，还想怎样。
9月12日：
唉，小区护士不会用“脉冲式注射法”。一个牛脾气的眼镜姑娘，越说越不听，硬是把肝素钠一次全推进去。我气坏了，冲她说个不停，又着急，又把随身带的PICC管说明书翻出来，给姑娘医生看，“你看，脉冲”。牛姑娘不理我，继续推针，医生则在一旁和稀泥，“没事的，脉冲的意思是为了通管好一点，现在已通了就没事的”。
我不信，看着那牛姑娘推针，心头冒火，又担心会不会伤害身体。
待眼镜姑娘走了，老公跟我说，老婆你跟她说没用，你看她拿了那么大一支针来就知道她不懂，这么粗的针管怎么脉冲！我想想也是，又急，斥老公，那你不早说！老公说脉不脉冲在他身体感觉没什么区别，既然这里不懂，我们还是先问问我们医院姑娘脉冲的原理是什么，再跟这里的姑娘说。
我很不满。既然人家PICC管说得好好的要脉冲，必有其道理。现在不是我们变通的时候，我们知其然不知其所以然，一定要按说明书操作才保安全。你哪知道这么个推法对心脏会不会不好！
老公说我气场太厉害了，把身边的人都搞得很紧张。诊所用外来处方本来就是吃力不讨好的事，万一我态度太硬，连诊所也不肯接我们了那我们麻烦就更大了。
道理我明白，说到底我也没办法，还得靠人家。针打好，老公看起来也没什么事，我闷闷不乐和老公回家。
9月14日：
今天回医院给PICC管换膜，顺便问了姑娘脉冲的事情。护长说，一下一下的脉冲使针水形成回旋，打开管的瓣膜，不会硬冲，避免把管打爆。原来如此，老公也说啊那真的很重要。不过这两天我们一直在和小区诊所护士说说说说，老公嫌我沟通太硬，他自己来，护士一来老公就说“请脉冲”，已经有两个姑娘会用这方法了。那个牛脾气的眼镜姑娘，则一见我们就躲开。我倒也是巴不得。我就纳闷这姑娘，她听不进去，等别人都学会了，只剩她一个人不懂了，这样对她自己有什么好处呢？
再说说老公回家后的状态。老公很不喜欢住院，说呼吸不到自由的空气。出院后老公精神越来越好，走路也厉害，能连续走20多分钟了，速度也不慢。我和他一起走这么长时间，也累的。还能双腿轮流上楼梯了，不用再拖着左腿一步一步挪。我夸老公长进，老公说，你以为我不累，我不说。不过出院后老公的确好了很多，走路越来越有力。原来出院还有这么大的功用，早知道这样，还不如我们早早出来，投靠小区诊所打日常针，化疗再回医院呢。 再说说治疗。我重新整理了治疗经过：
化疗：
1. 2009年4月 泰索帝Taxotere +艾恒
2. 2009年8月 泰索蒂Taxotere+艾恒
3. 2010年1月下旬 顺铂+和美新Topotecan (Hydrochloride)，一次，计划4次。
4. 2010年4月1日 力比泰单药
5. 2010年5月7日 力比泰单药
6. 2010年8月23日 力比泰+卡铂
替莫唑胺：
1. 2010年4月27日 每粒100mg，每次两粒，早上空腹服用
2. 2010年5月20日 每粒100mg，每次两粒
3. 2010年7月26日 250mg/天，5天
放疗：
1. 2009年4月 左肺门、纵隔和锁上淋巴结病灶，三维适形放疗。
2. 2009年6月-8月 原发灶、淋巴结，三维适形放疗。
3. 2010年1月7日 颅内转移灶常规放疗，1月7日开始4周（总量4000）
4. 2010年5月18日 脑部局部放疗加量，星期一三五，做两周（总量3000）
靶向药：
1. 2009年4月~10月底： 易瑞沙，每天一粒
2. 2010年6月6日~27日： 易瑞沙，每天一粒（少数时候一粒半）
3. 2010年6月28日~8月22日：易瑞沙，每天两粒，早晚各一粒
择泰：
1. 2009年12月
2. 2010年1月
3. 2010年3月
4. 2010年4月7日
5. 2010年6月29日
6. 2010年7月30or31日
7. 2010年9月7日
马上发现脑部治疗已经很久没做了。6月结束的放疗，疗效应该差不多尾声了；7月26日的替莫唑胺，固定周期是25天，我们这都50天了。
至于8月23日打的力比泰+卡铂，可能还能拖几天做下一疗程。
于是我想先替莫唑胺，再力比泰，最好国庆长假前都安排了。但再次跟医生的计划不一样，因水肿的问题我们医院主任早就多次说过不看好替莫唑胺，医生想先上力比泰。我实在不明白他的逻辑，左脑肿瘤不是一直在缩小么？就算是放疗的作用居多（说实话我不这么认为），难道替就没用了么？用力+铂之后可能还得缓缓才能用替，拖这么久，行么？再说放疗完成三个月了，力比泰又不入脑，那我用什么控制脑部？换副作用大的司莫司汀么？我的担心又起。老公觉得反正差不了很多天，先哪个都行啊。
老公状态向好我很欣慰，感谢主！但新的烦恼又来。最近和医生的沟通太不顺了，不知道怎样继续合作。我亲爱的老公总是相信医生比相信他老婆多，难道真的要我交给医生么？唉，分歧这么多，我真是放心不下。
我计划是再用一次力比泰和替莫唑胺，就换特罗凯。祈祷特有效，让我们缓缓。 把憨叔批评我的话也转过来：:L:(
姊妹该被批评，弟兄则该被表扬。
“气场”过大是因为总想外部环境处处为自己而设，这是不可能的，持这态度于事不好，于己于人也不好。
主教导我们要谦卑、温柔，这样才会事事顺利。
出院是正确的，赖在医院才是错误的，在医院不可能让人精神振奋，精神振奋却是非常重要的治疗，弟兄的体力长进就证明了这一点。 我看了下，从最近一次2010年5月18日 开始放疗了2周，到现在快4个月了，水肿时间真的很长啊。
当时我岳母脑部放疗后，也是有水肿问题，开始单用甘露醇，当时有效，傍晚就感觉不舒服了，晚上很难受。
后来输液采用露醇快速脱水，甘油果糖慢速脱水，两个混合的，感觉脱水效果还行，您可以试试。
很多社区诊所都能做脱水的，最多是没有大针头(自己去医疗器械那买，更便宜)，我岳母就是在丰台社区医院弄的，效果还不错，至少她感觉比去医院舒适。 我还要说说。
你为什么没想到最近那一切都是神的安排呢？
你不是天天祷告让先生的身体好起来吗？现在你的祷告不是得到应许了吗？能连续走20分钟的路，这是天天躺在医院病房里能练出来的吗？
神就是让那个原来很听你的话的顺从的医生莫名奇妙地一反常态，不近人情地赶你们出院，那时你连如何打甘露醇的办法还未有，医院的门就这样关上了。然后，很快就给你开另一道门，然后让你先生立刻精神大振，体力迅速增加，神已经动工了。
你却为鸡毛蒜皮的事生气，生那护士的气，神没看到你高兴和感恩，没看到你平安和喜乐，却看到你老是一肚子火，与人辨理争执，这与神的愿望相违啊。为什么不原谅那护士，为什么不好言好语与她沟通，既然你也知道那是社区医院，这样的医院全都是给感冒发烧一类的病人吊针的，怎么可能一下子就无师自通地“脉冲”呢……
好好思想神的恩典，不要再火急火燎地搏杀，把难题重担交给神，我们都是能力和智慧非常有限的人，神不会欣赏我们发火、争执、流泪、愁苦，神会欣赏你先生那样大步行走，乐观、宽容、憨厚、淡定，欣赏他“气场”小或没有。
让我们求告神吧，会越来越好的! 姐姐也来这里了。
建议姐姐心态放平和，多往好了地方想，也得自己开导自己呢，别纠结那些不开心的事情，心怀放开了，自己也会轻松很多，也能给你老公创造一个轻松的环境。
姐姐的老公已经在慢慢恢复了，相信会慢慢好起来的。
姐姐，大哥左脑肿块缩小很可能是放疗的结果呢 ，一般来说，脑部放疗的效果还是不错的，大部分人做了脑放疗后，肿块都会缩小，就算不缩小，也会稳定一段时间。所以这时就没必要一定要用能通过血脑屏障的化疗药了；
而且医生建议现在用力比泰也很对，经我观察，很多人用力比泰的副作用相当的小，如果单药的话，副作用比易瑞莎的都要小些，而且这个力比泰是能过脑的，你大可不必这么担心。 你有值得表扬的地方，知道有些事情不能完全听从医生的话，关键是你老公没意识到医生不会为病人负责的，他自己应该有个主意，很可能开始对你很好。我个人感觉这治疗有点过度，也太乱了。 点了半天没法“引用”和“回复”，总是自动关闭我的IE。一起放在这里吧。
杯具哥： 谢谢你。这次脑放是我心中怨念，不过事情已过，怨也无用了。甘露醇+甘油果糖的方式我们也用过。就我们的经验，我老公每天“甘露醇125ml+2.5mg地米+甘油果糖250mg+白蛋白”是可以控制在较平稳的状态的。前段时间弃用甘油果糖，在医生，是着急让我们出院，求快速效果；在我，是想尝试一个两周中西药结合的疗法，那疗法里西医脱水剂是甘露醇。
瓶子，拯救你，zcd_800214：谢谢你们开解宽慰我哈。：（
zcd_800214，你说的过度治疗是指什么呢？愿闻其详。放疗我也承认过度。至于化疗，我们都是按周期做的啊，还都比规定的周期长。
憨叔。。哎，我承认您说的全是理。看了您的话我心里豁亮了，是哦，我没从这角度想过。看您表扬我老公我心里很欢喜，虽然您批评我。我老公是比我强大，不似我纠结。