mmssann
发表于 2015-10-21 11:00:32
楼主,秉烛待旦,能不能把医院营养科食谱发来学习一下?另外您母亲近况如何?
mmssann
发表于 2015-10-22 10:26:07
很想知道楼主母亲目前情况如何,这样我们更能了解多一些cart对于胆管癌的作用,希望对你母亲预防复发非常有效,那样我们的患病家人就都有希望了。
qianlong
发表于 2015-11-5 17:33:47
楼主,你母亲最近还好不?好长时间没看到你来更新了,CAR-T的效果不知道怎么样?@bluest,深蓝,我想咨询你一个问题,我父亲最近查出肝内胆管癌,已经没有手术的可能,说是已经肝内扩散了,我现在不知道该如何治疗,因为介入和化疗对胆管癌效果都不太好,我想要么直接上靶向药,要么去301咨询咨询能不能CART入组,能否帮我分析一下利弊,谢谢。
qianlong
发表于 2015-11-8 10:31:42
密切关注CART,期待楼主更新,祝愿楼主的妈妈身体越来越好,彻底远离癌症
秉烛待旦
发表于 2016-1-12 00:21:33
本帖最后由 秉烛待旦 于 2016-1-12 00:32 编辑
各位战友,我母亲近日基本确定是复发了。
上个月12号做增强CT发现肠系膜上动脉附近有环状软组织密度影,轻度强化。肠胆吻合口壁增厚,强化略明显,腹膜后淋巴结显现。大小 0.4-0.9 cm。看片子的几个医生都说肠系膜那里应该是复发了。我妈手术前ca724高,但这次肿瘤标记物都正常,希望只是炎症或者囊肿吧,虽然可能不大。我妈肿瘤标记物看来不是那么敏感。
昨天又重新拍的增强CT,跟一个月之前的片子比较,没有大的变化,基本稳定。
其实从2015年9月份开始到现在一直不是太顺利,各种状况不断,先是胃痛,胃胀,而后十月份开始从胃痛开始,疼痛越发严重。但是因为9月份增强CT未发现异常,就以为是其他原因导致的不适。从9月到12月期间一直靠中药调理。找的中医其实很厉害了,针灸解决了我妈胃痉挛等好多问题。但是疼痛一直无法缓解,现在每天要吃2粒10mg的奥施康定,一粒安康信,偶尔还要加一点泰勒宁。12月12日增强CT之前一直以为是术后并发症导致的不适跟疼痛,但现在看来可能从9月前后,就有复发迹象了,只是当时CT没看到变化,忽略了。现在我妈只剩下100斤了,体质也跟9月的时候判若两人了。
今天,2016年1月11日,拿着昨天刚拍的片子,去找当时手术的主刀大夫征求意见。主刀医生建议继续观察。说是继续随诊,不建议做放化疗等治疗。还建议可以考虑打打日达仙,如果想用靶向他建议贝伐单抗。
肿瘤内科的医生和放疗科的医生都建议以主刀医生建议为主。
一直在帮忙针灸和调理的中医也不建议做放化疗。
我还跟301的丰医生联系了一下,他建议我再去北京cart。
也预备了2992,184,804等药,但是暂时还没开始吃。
可能暂时准备听从主刀医生和中医的意见,先观察。继续喝中医用红豆杉给熬的汤药。毕竟12月和1月的片子比,疑似软组织密度影没有变化,整个人最近疼痛和吃饭的情况也在好转。说明情况还算稳定。如果再有变化或者恶化再开始吃靶向药。
因为有这个神奇的中医的存在,使得我妈现在的治疗计划非常难确定。我暂时还是准备听从中医和主刀大夫的意见,增强营养,继续观察。
如果有进一步变化,再来汇报。说不定再等一等,这个疑似复发的软组织密度影就自己消失了。
秉烛待旦
发表于 2016-1-12 00:23:31
那个食谱等我去找一找发给你,不好意思,最近母亲状况多,加上工作,好几个月没怎么上论坛。@mmssann
欢乐的降小雨
发表于 2016-1-12 09:18:11
群主加油,坚持就有希望
tianqi11000
发表于 2016-1-12 10:06:36
秉烛待旦 发表于 2016-1-12 00:21
各位战友,我母亲近日基本确定是复发了。
上个月12号做增强CT发现肠系膜上动脉附近有环状软组织密度影, ...
楼主的2992,184,804都是自己做的吗???
秉烛待旦
发表于 2016-1-12 15:42:30
回楼上,是的
hope2016
发表于 2016-2-14 16:28:57
楼主好,我婆婆和你母亲几乎是一样的病情,胆总管下段中分化腺癌,2016年1月18日在301做的whipper术,手术还算成功,伤口恢复较好,术后没有各种漏,但胃口一直很差,2月4号出院至今仅能接受流食和半流食,每天还是以营养米粉、肠营养粉、蔬菜汤等为主,精神一直较差。总觉得肚子里扎一样的痛,也胀气串气
但我们301的主治大夫说不需要化疗,按时复查即可。。。带了华蟾素、美能、退烧药、止痛片出院
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