wxw198355 发表于 2014-10-18 09:41:16

寻找组织——软骨母细胞型骨肉瘤

2013.7.1上海第九人民医院第一次手术 左侧颌面扩大范围切除肿瘤病理:软骨母细胞型骨肉瘤;
2013.8~12 上海第六人民医院6次化疗,方案:①顺铂+多柔比星 ②甲氨蝶呤 ③匹服平以上循环两次。
化疗中局部复发,2013.12.24上海九院下颌骨切除+皮瓣修复,术后调强放疗30次。 2014.4~6上海六院 4次化疗 方案:①多西他赛+吉西他滨②吉西他滨   ③多西他赛+吉西他滨 ④吉西他滨 ,4月份发现肺转移,化疗4次无效,转移结节增多。
2014.6.15~7.5 肺部伽玛刀治疗20次,二个月复查,伽玛刀治疗的病灶好转(变小),但新病灶又出现很多。   2014.9.5~9.18 肺部再次伽玛刀治疗 14次,效果目前还不知道,未到2个月复查期。
2014.9发现太阳穴有个小包,9.22上海九院手术切除肿瘤有包膜,还是复发。
9.29拔牙发现牙龈(磨牙区)恶性肿瘤,见鬼的事,9.10的增强CT没有提示,而且我多次提醒医生牙齿不舒服,牙龈溃烂肿大。
现在等待手术中,因为不手术肿瘤会长到堵住嘴巴不能吃饭。(估计不到一个月)


总结看病的经历(失败的原因):
1、病情在第一次术前没有明确,不知道是什么瘤,不知道良、恶性。
2、太听医生话。术前想去明确病理,主刀医生说穿刺没有必要,术中会做活检。   医生说最好放化疗,了解到放化疗并不敏感,但医生说同类病人做过很多,就做了多次化疗,后发现无效不做了。
3、术后没有调理身体,提高免疫力。家务能做基本都做,甚至化疗刚回来当天还买菜烧饭,结果做完饭自己累到床上。
4、心情没有调节好。因患绝症,家庭也散了,又要托累父母。太要强的心性,对生活的抱怨,对病情的担心。
5、没有找其他医生看看。
原发病理:下颌骨关节处,软骨母细胞型骨肉瘤。
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