芥末多一点 发表于 2023-11-25 07:58:15

泣血求助，1A3术后惊人3个月骨转！！！

7/14在上海中山医院气管镜确诊。确诊后做了标准的检查套餐，增强MR，Pet/ct。并于8/2由上海中山医院王群医生主刀进行了手术。病理分期1A3，术前术后都做了医院的基因检测及免疫组化。20ins外显子插入，插位点767-769
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术后三个月，10/30进行了复查。肺部恢复很好，肿标也正常。
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我们以为就可以这样安安稳稳的度过，知道有复发的风险，但没想到这么快。3周前，我妈妈脖子有牵拉感。家人都以为是落枕。这周开始有点疼，且脖子带到了头部引起了有时的头晕，下颌酸胀，体感越来越差。于是带到当地一院，做了颈部脑部M RI，得到了惊人的结果。一有结果后，来中山医院做了骨扫描+断层。基本确认转移。
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术后病理出来，其实我们咨询了很多医生。胸科李子明，肺科周彩存，主刀王群，都觉得不需要辅助治疗。（可能他们也考虑了病人体质瘦弱）。私下咨询过一些论坛前辈大大，觉得医院基因检测不全面，当时抱着侥幸，觉得也许一辈子都用不上。走到这一步，我都不知道哪个环节做的不到位。现在这个结果出来，下一步路该怎么走，求前辈大大们指点，求论坛有经验的伙伴们指点！！！

芥末多一点 发表于 2023-11-25 08:03:08

补一张免疫组化报告。免疫无表达
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芥末多一点 发表于 2023-11-25 11:27:55

@keenman @阳光～ @地狱老师 @申医生 @闯关3AN2 @柳叶刀 求问各位大大

申医生 发表于 2023-11-25 13:21:06

有复杂腺体和微乳头，复发风险大，已经发现骨转移，可以考虑口服舒沃替尼靶向治疗。

芥末多一点 发表于 2023-11-25 13:35:44

申医生 发表于 2023-11-25 13:21
有复杂腺体和微乳头，复发风险大，已经发现骨转移，可以考虑口服舒沃替尼靶向治疗。

申医生，我们是不是应该根据骨扫描结果再加做一个腰椎和胸椎核磁？同时是不是应该排查下肝胆胰脾腹部跟锁骨淋巴这些？知道有高危要警惕，但是真的想不到这么快https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png

飘崽 发表于 2023-11-25 14:45:38

友友，我们不能回头看，当下解决目前的窘况。个人建议，听你描述你家人身体不强壮，化疗放后面点用，先吃靶向药。20靶点药，我记忆中舒沃有赠药。你完善一下资料，做增强CT(上腹部等)，后期吃了靶向药，需要一个基准。骨转，你考虑打护骨针。注意定期复查，日常监控。期望我们的家人生活如常！

阳光～ 发表于 2023-11-25 15:48:18

不知道哪里出了问题，理论上转移不会这么快啊，这个分期就是相当于治愈，指南上面也不用术后辅助，现在已经发生了，就得按照晚期来了，就是不知道有没有其他局部治疗方式，寡转移的话，能不能局部放疗这样的方案结合靶向呢

芥末多一点 发表于 2023-11-25 15:49:43

飘崽 发表于 2023-11-25 14:45
友友，我们不能回头看，当下解决目前的窘况。个人建议，听你描述你家人身体不强壮，化疗放后面点用，先吃靶向药。20靶点药，我记忆中舒沃有赠药。你完善一下资料，做增强CT(上腹部等)，后期吃了靶向药，需要一个基准。骨转，你考虑打护骨针。注意定期复查，日常监控。期望我们的家人生活如常！

感谢你的回复。我们肺里已经没有病灶了。如果靶向药用增强CT腹部作为基准的话，是不是不太可行了

芥末多一点 发表于 2023-11-25 16:42:02

阳光～ 发表于 2023-11-25 15:48
不知道哪里出了问题，理论上转移不会这么快啊，这个分期就是相当于治愈，指南上面也不用术后辅助，现在已经发生了，就得按照晚期来了，就是不知道有没有其他局部治疗方式，寡转移的话，能不能局部放疗这样的方案结合靶向呢

谢谢阳光姐。每个开检查的医生都不相信这么快转移。我们准备根据骨扫描的诊断，周一再排除下腰椎。然后找肿瘤内科专家商讨下方案。对于局部放疗+靶向，因为20靶点靶向药太少，如果我们想博个比较久的生存，是不是这个机会放在后面用比较好？尝试下化疗，但病人本身非常瘦，83斤，而且对化疗有着很大的恐惧。所以非常纠结

闯关3AN2 发表于 2023-11-25 19:45:34

谁看了你们病情都会觉得不可思议，半个上海滩大佬都招呼过，确实想不到。。。。甚至我现在还弱弱地觉得诊断是否要再明确，是否做个PET-CT或PET-MR,说是对骨的寡转移要积极进行活检。。。反正，真的希望是误诊吧。。。局部进展的寡转移肯定要做局部治疗，这个椎体做个根治剂量的SBRT吧，后面用药你再咨询吧，没有活体病灶想入个组都有点难。
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