肺癌晚期第七年 分享我们家的抗癌经验
本帖最后由 keenman 于 2023-11-6 19:05 编辑无意进了与癌共舞的群
看到群里患者和患者家属很焦虑
想着分享下抗癌经验鼓励鼓励大家
我妈妈2017年7月查出来的肺腺癌
胸腔镜手术发现胸膜转移，医生没有继续手术
那一天我哭了一晚上
陪夜陪了几个晚上就哭了几个晚上
后来想想难过也不是办法
还不如多花些心思在如何治疗上
再加上那会碰到了好几个好医生
说是晚期患者首选靶向药就立马拿病理报告去做了基因检测，检测出来的是L861Q罕见突变，这个突变最好的药是阿法替尼，那会国内还没上市这款药，就先试了试一代靶向药易瑞沙。
易瑞沙的副作用一般是皮疹，用了8个月后耐药，后培美曲塞+易瑞沙联合治疗了10个月，再次检测还是有L861Q突变，那会阿法替尼也上市了，就立马换了阿法替尼，阿法替尼吃了以后的副作用是甲沟炎，溃疡，还有腹泻，出现这些副作用，就对症下药就行。阿法替尼对L861Q突变效果是真的挺好的，2019年10月份，吃阿法替尼期间虽然有着副作用我还带我妈去国外玩了大半个月，我们是自由行的，累了就可以立马休息的那种，所以一点也不累。
后来肿瘤变大了，就阿法替尼+安维汀联合用药，又控制了几个月。但是这个药物的治疗引起了血栓，导致我妈气急。
所以提醒大家在治疗的过程中不管是靶向药还是化疗或者是别的肿瘤抑制剂，一定要留意血常规的肝肾功能，凝血指标，一旦有异常，一定要及时就诊，早发现早治疗。发现了血栓后就一直是在家吃靶向药+抗凝药。
2021年4月份重新做了个基因检测，检测到有T790M突变，和Met扩增，就赶紧换了奥希替尼。吃了两个月，6月份就耐药了，脑子里都是肿瘤，两周内从一个可以自理的人，到瘫痪状态，没力气，吞咽困难，吃不下东西，连说话都说不了，胃管尿管都插上了，吓得我措手不及。我每天陪护在旁边，害怕得压根睡不着。
后来经过和多方专家的讨论，赶紧换了伏美替尼➕赛沃替尼，好在方案很有效，吃了10天体感就很明显好转了，加上我妈妈很坚强，每天很配合的做康复，胃管尿管都拔掉了，花了几个月时间我妈妈的生活又恢复到了可以自己自理，可以走路的状态。
2022年8月有新增的实质瘤，偶尔会呕吐，我又带她去华山医院做了脑部的射波刀，做了三天，脑部控制的不错，我还带她去鞘注了，但是她很抗拒鞘注，所以去了两次就没去鞘注了。
2022年12月感染上新冠后，肺部和脑部的肿瘤明显缩小，体感又好了很多。
很多人会觉得癌症晚期6年多很不容易，我们很幸运。幸运也离不开信心和努力，虽然我现在还是很难过，这几年我心态说实话一直都没有我妈妈好。
1.调整心态
如果自己患癌症或者自己家人患病，首先心态一定要好，多想些开心的事情，想想自己重要的人。现在医学很发达，每天都在进步，只要活着就有希望!
几年前都没有那么多药，而且就算有，也不一定是一般家庭能负担得起的。现在很多药都可以 医保，国内也陆续上市了很多药。
所以大家一定要有信心，不能自暴自弃。即使可能不会痊愈，但是延长生存期是有希望的，我们健康的人身上也有癌细胞，癌细胞本身就是我们人体的细胞的一种，所以一定要多给自己心里暗示:“一定要会好起来的!”
2.接受事实
理性去看待事情，与其沉浸在悲痛中，还不如多去查查资料，跟其他患者沟通交流病情，研究后期怎么治疗比较好。我妈妈每次耐药，我都是做好攻略，把哪些药可以用，哪些药副作用大的记下来，挂专家号的时候 就会去提问。主任医生虽然专业水平很高，很多博士生导师，论文研究手术的专家，但是一天要看那么多病人，有的时候是真的忙不过来，也不会解释很多。这个时候我们患者家属提前做好攻略是非常重要的。比如第一次我们选靶向药的时候，医生就会问一代靶向药要易瑞沙还是特罗凯，诸如此类的情况医生经常会给出选择题。
3.相互鼓励
负能量是会传染的，尽量不要把负能量带给患者。经常鼓励鼓励，我妈刚查出病情的时候，我就一直鼓励她，给她信心。她也不想我难过，也一直鼓励我。
4.营养补充
如果家里条件好的话可以吃点抑制肿瘤进展的食
物，每天要多吃果蔬，高蛋白的食物。我每天还给她吃益生菌，海参和虫草类的保健品滋补品，缓解用药过程中的一些副作用。BTW前提要买到靠谱的哦，现在不良商家太多了，很多都是处理过的滋补品。
如果条件一般的话可以吃点中药，这些都是辅助治疗。关键还是要靠西药，食补和中药都是锦上添花的作用，有些中药都是用硫磺熏过的，吃多了肝功能也会有负担，是药都有三分毒，这个都是因人而异的，一旦发现不合适，就立马停。我妈一吃中药就胃胀，吃了没几次，我就把中药给停了。
今天先写到这里
有什么问题可以随时问我哦
最后祝大家都健健康康
大家一起加油，为我们的家人一起加油!
楼主棒棒哒！祝阿姨越来越好 信心和心态在治疗路上太重要了，请问楼主4月份是做的血液基因检测吗？原先的L861Q就没检测到吗 麦子y 发表于 2023-11-04 10:21
信心和心态在治疗路上太重要了，请问楼主4月份是做的血液基因检测吗？原先的L861Q就没检测到吗
有的 每次都有测到原先的L861Q aiyindaisy 发表于 2023-11-04 09:55
楼主棒棒哒！祝阿姨越来越好
谢谢！你也加油 Kathleen26 发表于 2023-11-04 11:10
有的 每次都有测到原先的L861Q
我们检出18突变，医生说阿法副作用大，还让试试舒沃替尼 麦子y 发表于 2023-11-04 11:50
我们检出18突变，医生说阿法副作用大，还让试试舒沃替尼
阿法替尼副作用是挺大的，多靶点的靶向药一般反应都会大些 麦子y 发表于 2023-11-04 11:50
我们检出18突变，医生说阿法副作用大，还让试试舒沃替尼
舒奥替尼的效果怎么样，副作用大吗？我们也是18突变 杜杜杜 发表于 2023-11-04 13:16
舒奥替尼的效果怎么样，副作用大吗？我们也是18突变
我们还没有用，医生给了几个方案让选择 请问楼主吃什么牌子益生菌，保健品都吃什么？谢谢