再见，再会相见。
从小爸妈都教导我做事要有始有终，来论坛也是，是时候告别了。感谢这四年多论坛给我的力量，每当夜晚焦虑害怕就来论坛翻帖子，加经历相似的战友咨询，微信群里也是各种收藏贴。还清晰的记得每次检查在ct报告打印机前站的笔直，等待那薄薄的一张纸，可惜现在没有机会了。每三个月去一次医院对我来说都是幸运的，因为有机会可以去，起码有治疗就有希望。直到4月底确诊脑膜转，一上午跑好2个医院，内科外科轮番被拒绝。四处买药，试药被家人看成疯子，我知道他们是心疼我，也心疼我爸。但放弃的滋味不好受，不放弃没有质量的活着也是我自私的表现，就想留着那个全世界最爱我的人。
脑膜转3月份只是偶尔脖子不舒服，检查一切正常，还是保持肺内那不到1厘米的弥漫性结节。4月底突发剧烈头痛，无法入睡第三天感觉不对，马上去做核磁，因为下午下班急诊只能做普通核磁但看了片子的人说没事，但爸爸说看人模糊重影，心想医生都说没事，应该不是这可怕的脑膜转，还开心的晚上和爸爸从医院附近的餐厅吃了饭才回家，到家不一会手机提示报告出来了，打开一看怀疑脑膜转。越怕什么越来什么，赶快联系可以鞘注的医院，同时让爸爸吃上双倍赴美，为此爸妈还不开心指责我，说靶向药能这么乱吃吗。之前看帖子说越早鞘注越好。不知道是幸运还是不幸的开始，抱着试试看的心情晚上加上了鞘注医院主任的微信，第二天一大早竟然通过了，让我去医院找他。就这样当天做了脑室腹腔分流和埋囊。医生说颅压400多，做完立刻不头疼视力也恢复。
鞘注是我认为的希望，但可能也是这么快结束的推手。第一次鞘培美15（服用了叶酸和打了b12）当天引发癫痫（之前从未有过），培美脑脊液cea是下降的（我们cea像来不高脑脊液40多）一周后换甲氨蝶呤，没有明显副作用但cea上涨，每周一次鞘了几次甲胺一直上涨，偶尔头疼，不吃肉不吃面食不吃菜（不想吃没味道）只吃点面包。抱着试试看的心态又鞘培美15，当天严重癫痫直接昏迷，多亏在医院要不然后果不堪设想。癫痫导致了尿潴留，三天才恢复。还有吉西他滨，不敢试了（听说有病友吉西后双下肢瘫痪）鞘注期间一直也在试药，双倍赴美、安罗、达克、卡博、280、6417、9008（买了家人没让吃，因为从第二次癫痫后慢慢开始失眠、一开始是安静的睡不着，后来是谵妄、躁动）妈妈劝我，别吃药了，让爸爸舒服点吧。（达克腹泻280还引起了狂吐，我分析是不吃饭，每天就喝点蛋白粉体感太差，靶向副作用才那么大）于是7月初停了靶向药。结果停药后失眠躁动都恢复了，二周后我又尝试着吃了一片达克，当晚又一夜没睡，我实在想不通这是怎么回事。好在爸爸意识一直是清醒的，只有晚上失眠躁动时自己不知道，当去医院打打安定睡够后又和正常人一样。
家人埋怨我又让爸爸受苦了，对不起。你那么信任我那么配合我一切治疗，我没守护好你。就这样停药2月后，爸爸又开始失眠，夜里出现幻觉但没有之前那么躁动不安，一周后高心率低血氧暂时的离开了。我知道，爸爸是去另一个世界帮我和妈妈去创建我们的新家了。最后的离开的画面印在我的脑海里，奇怪我既然没有崩溃大哭，反而是之前一直让我停止治疗的妈妈，哭倒在地上。对不起，是我太心急了。鞘注让您受罪了，如果当初先全脑放在吃药会不会现在还能牵到你的手呢。
爸爸，妈妈说现在就当你是岀差了，毕竟你才59岁还没到退休年龄那。这一个多月我好想你，前天晚上我还偷听到妈妈在卧室哭那。但我和妈妈有种心照不宣的默契，从不在彼此面前难过，因为我们都知道，你一定也想让我们开开心心的。对了，我也悄悄告诉你，我做了一个刻有你帅气照片的项链挂在我脖子上，这样我以后带妈妈出去玩你也一起去。放心吧，我发现我或许是个自私的人，最近都不伤心了，其实从咱分开我就没大哭，因为我一直相信咱们还能再见到。期待与你的重逢。爸爸。下辈子我还做你的女儿。
希望各位战友看到后多少有点帮助，我们一直没有picc、没有下胃管。我尊重妈妈的决定，就像爸爸无条件的相信我一样。记忆中我爸吃苹果每次都我妈切成小块给他。我妈才是和我爸陪伴时间最长的人。但我认为试药的前提是得有身体资本，请大家权衡利弊，希望大家都顺顺利利的。 节哀，父亲是提前去天堂布置下一世的家了，亲人们终会再见。 节哀！ 看哭了 祝生活顺利！ 祝今后安康 节哀！ 节哀 大欢123 发表于 2023-10-16 02:45
希望各位战友看到后多少有点帮助，我们一直没有picc、没有下胃管。我尊重妈妈的决定，就像爸爸无条件的相信我一样。记忆中我爸吃苹果每次都我妈切成小块给他。我妈才是和我爸陪伴时间最长的人。但我认为试药的前提是得有身体资本，请大家权衡利弊，希望大家都顺顺利利的。
大欢，你已经做到了自己能力范围内最好的了。永远带着祝福感恩爸爸，你也将继续好好的生活，几十年后就会和他团圆的。 我都想哭。
页:
[1]
2