ROS1 CD74 2020 年 6 月至今 34 个月 治疗更新
家人 ROS1 突变从穿刺基因检测到现在已经 34 个月，情况稳定，很多病友家属私信我询问我们家情况如何，从去年 8 月开始没有更帖，于是抽空跟论坛上的朋友们分享一下报个平安，谢谢大家的关心，暂时稳定，希望能一直持续稳定下去。我们家目前的状态还是偏瘫没有好转，但是人的意识和视力恢复了一些，脑转移瘤又缩小了一点，说明劳拉替尼还是持续有效的，我们还是继续在吃。但是劳拉对胸部的控制的确不如克唑替尼，我们也不像其他激进的病友尝试劳拉联克唑，只能选择+基泰试着增强下胸部免疫力。
很多人问我吃劳拉的副作用是什么，我只能分享我们家是肥胖➕三高还有糖尿病，因为癌症攻击免疫系统带来的基础代谢病越来越多，我们也不仅仅在看肿瘤门诊，更多的也辗转于各个专科科室去积极的对抗出现的并发症，每天吃的药也是一大把还要打胰岛素。
很多脑转的病友还有求药的病友给我发消息询问我在此统一提醒下大家，有脑转出现一定要谨慎根据脑转瘤位置选择是否进行放疗，因为放疗后的副作用脑水肿等可能会导致不可逆的伤害（比如瘫痪，情况参照我们家），还有进行的放疗选择伽玛刀还是 x 刀或者射波刀，做之前一定了解清楚，出现脑水肿不止有甘露醇还有贝伐珠单抗可以用。另外还有联药的问题，很多其他突变的病友找我要克唑问能不能联劳拉，联卡马，说实话我没有联过，我也不敢轻易联药，靶向药的副作用也是很强的，在治疗期间关注疗效的同时请一定也要重视药物的副作用，不然崩溃的可能首先就是病人的身体，一定要权衡利弊，不要杀红了眼。还有出现其他基础代谢病一定要去挂其他科室的老师看，不要光看肿瘤，这样会受益更多。
最后，不常在论坛，但隔三差五就会回来看看，有需要的朋友还是可以私信问我，希望大家都越来越好，保重的同时也多多进步！加油！https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_064.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png
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您好，想问下病人偏瘫是因为骨转移嘛 Vickey 发表于 2023-03-22 07:34
您好，想问下病人偏瘫是因为骨转移嘛
不是，是因为放疗后遗症，脑转移瘤位于丘脑功能区，放疗后脑水肿造成的 肺腺癌ROS脑转33 发表于 2023-03-22 12:09
不是，是因为放疗后遗症，脑转移瘤位于丘脑功能区，放疗后脑水肿造成的
嗷嗷酱紫，谢谢您的回复 我母亲也是这个基因融合变异 我家母亲也是ROS1脑转全身都有转移，目前还没有定方案。医生推荐劳拉替尼，但是对于ROS1没有入医保，太贵。网上看到瑞普替尼疗效好，但是只在美国上市。这个信息有些少，有共同的病友群吗 GraceHe 发表于 2024-04-17 18:38
我家母亲也是ROS1脑转全身都有转移，目前还没有定方案。医生推荐劳拉替尼，但是对于ROS1没有入医保，太贵。网上看到瑞普替尼疗效好，但是只在美国上市。这个信息有些少，有共同的病友群吗
目前医生主推恩曲，进医保了 GraceHe 发表于 2024-04-17 18:38
我家母亲也是ROS1脑转全身都有转移，目前还没有定方案。医生推荐劳拉替尼，但是对于ROS1没有入医保，太贵。网上看到瑞普替尼疗效好，但是只在美国上市。这个信息有些少，有共同的病友群吗
入了医保了，报了下来还是很便宜 肺腺癌ROS脑转33 发表于 2024-05-18 17:44
入了医保了，报了下来还是很便宜
ALK医保给报，r0s1不绐报 平安的活着 发表于 2024-06-05 17:56
ALK医保给报，r0s1不绐报
是的，所以我们一直吃的仿药
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