晚期肺癌患者的第十二年：希望始终在前方
作者：舒雨我妈妈在2010年12月27日，确诊为非小细胞肺癌IVB期肺腺癌，时至今日已经快12年了。一个被医生宣布只剩半年生命的晚期癌症患者，已然度过了十几年的时间，以至于身边的朋友有时都会问，是不是当年误诊了？是不是已经治好了？
听到类似的问题我都会苦笑一下，外人眼中平安度过的12年，对于患者和患者家属来说到底是怎么一步步走过来的，其中的酸甜苦辣恐怕只有亲身经历过才能知晓。现在我把这些经历分享出来，希望能带给同样处于或迷茫、或忐忑、或恐惧、或坦然之中的病友和家属们一丝丝的启发和鼓舞。
初识靶向药，幸运的开始
2011年1月，我妈妈在北京协和医院医生的指导下，开始盲吃印度版易瑞沙。虽然家处安徽北部小县城，但是依然选择到北京协和医院就诊，其中就医过程的艰难自不必说，但是我一直相信更科学更权威的治疗方案一定可以让人走得更远更稳。
之所以盲吃易瑞沙，是因为当时主治医生说可以吃的靶向药很少，做基因检测没有必要。在这个过程中，我们没有告诉妈妈她的真实病情，只说是肺部结节病，需要口服特效药。因为不需要住院和输液，轻易地就瞒住了她。
后来我想，如果妈妈一开始就知道病情，49岁的她可能一时不能接受，势必会影响治疗的信心。口服靶向药的治疗方式恰好帮了很大的忙，让她身为病人的感觉没那么强烈。虽然这其间伴随着腹泻、甲沟炎的药物副作用，但是我一直用网上查到的信息给妈妈鼓劲：“这都是可逆的副作用，对身体的伤害不大”、“普通的甲沟炎也是这些症状”……
用心安抚的话语可以让患者更有治疗的信心，而所有的忐忑不安、揪心难过，都由作为家属的我们责无旁贷地承担下来。
2011年到2015年，这其间每3个月一次的复查，我都是坐一夜的火车带着CT片到协和医院去，提前整理好要问的问题，以便第二天能让看诊效率最大化。
印象最深的就是看诊的头天晚上，在宾馆房间用塞班系统的智能手机，在百度搜索尽可能多的肺癌治疗相关信息。
那时除了各种卖印度版仿制药的广告、百度贴吧寥寥无几的帖子和回复之外，唯一专业且很多有用信息的网站，就是与癌共舞论坛。论坛里面的肺癌板块，全部是病友真实的病情记录和治疗用药分享，同病相怜的我们立刻有种找到大本营的感觉。
也是通过这个论坛，我了解到，服用易瑞沙能有效，说明妈妈已经是最幸运的那一部分人了。但大多数人一年左右时间就耐药了，短的甚至半年，所以耐药也成了这也是我们最担心的事，也是不可避免的事。
幸运的是，在经历了“耐药——化疗无效——复吃易瑞沙有效——耐药”一系列的复杂过程之后，已经过去了5年的时间。我给妈妈鼓劲：能度过5年生存期就相当于治好了。但是真实的情况只有我知道：靶向耐药，化疗无效，协和医院的医生都没有更好的治疗建议了。还能怎么办呢？
然而转机就在2015年底，偶然从县医院一个病友那里听说了一种原料药AZD9291有效。于是买回了原料、厨房秤、胶囊壳，自己称重分装。当时完全是抱着试一试的心态去吃的，完全没意识到我们多么幸运赶上了奥希替尼的首班车。
在中国市场只有原料可以吃的时候，就是这个原料让我妈妈在没有基因检测、没有医嘱的情况下，稳定病情一直维持到了2019年12月。
耐药后的选择，埋下隐患
2019年12月27日，在服用奥希替尼4年后，妈妈的CT报告显示肿瘤进展。距离2010年12月27日病例诊断报告单确诊腺癌，整整9年时间，一天不差。
陪妈妈抗癌九年，在这期间我也结婚生娃，从妈妈刚生病时的21岁，到了如今三十而立的年纪。奥希替尼进展之后的困难处境，我已经在与癌共舞论坛和微信群里听说了很多。然而，当奥希替尼耐药真正出现在眼前，我们依然没能做好充分的心理准备，还是走了不少弯路。
虽然我知道一定要做基因检测，但是没意识到在多线用药耐药后，一定要选择检验深度最大化的、最好覆盖免疫表达的基因检测方案。我们在本地市医院肿瘤科主任的建议下，只检测了肺癌九项，虽然检测出了19缺失和T790M的突变，但是对于我们当下的治疗没有太大的指导意义。
恰好此时论坛申医生和鹰版发表的文章，提到肿瘤患者不要排斥化疗，化疗对于清除全身肿瘤细胞和激发基因突变的改变都有作用。于是在因疫情困在家几个月之后，2020年4月，在网上问诊了北京协和医院医生后，妈妈开始了白蛋白紫杉醇和贝伐珠单抗的治疗方案。
四次治疗后效果不明显，于是在妈妈的免疫表达情况并不明确的情况下，联合免疫抑制剂卡瑞利珠单抗直至2021年7月。这其间，化疗药的副作用不可避免，比如紫杉醇的作用下妈妈的头发都掉光了。我告诉她这个副作用是可逆的，停药后就长出来了，掉头发没有那么可怕。妈妈一度也出现了白细胞只有0.3的严重骨髓抑制反应，通过升白针等手段控制住了，基本上也算平稳度过了整个化疗和免疫治疗期。
经历了一年的治疗，妈妈的身体状况还不错，体重没有下降，2021年11月复查肺部CT影像一直稳定。一切看起来好像都在控制之中，殊不知更大的隐患埋伏在假象之下。
最大的危机爆发，痛定思痛
免疫治疗结束后，为了不空窗，妈妈一直在吃奥希替尼。然而在2022年5月的复查中，不仅出现了肺部病灶进展、脊柱上出现骨转移，还有间质性肺炎的表现，一度低于正常值的CEA达到了700多的高峰，妈妈的体重在半年时间减轻了30斤，可以说情况十分糟糕。
那么，怎么会在短短半年时间后病情进展如此迅速呢？很多事情，当事人只有事后回过头来，才能知晓当时处于什么状态、问题的关键在哪里。然而当下身处其中、无法看清事态，只能摸着石头过河，势必会走很多弯路。所以，我觉得多问、多听权威和有经验人的建议，总比自己瞎琢磨强。
论坛的地狱老师早在2021年11月就建议过我，立刻做一个深度比较大的基因检测。但是由于当时妈妈刚刚做过免疫治疗，感觉还不错，所以我们都轻视了基因检测指导下一步治疗的重要性。
这次病情爆发后，我毅然选择了燃石的16800基因检测套餐，果然检测到了三重顺势突变，而且免疫表达确实不好。这表明我妈妈并没有在免疫治疗中获益，这也验证了是大家一直说的在有基因突变的情况下，不建议去做免疫。
如果2020年耐药后那次基因检测能做得更深入和全面，我们就不会考虑使用免疫治疗了。之前在2020年底停掉白蛋白紫杉醇和贝伐珠单抗，单药免疫后，CEA值就立刻上升了。事后想想，当时保持还不错的状况，主要得益于化疗。妈妈最后出现的迅速恶化，就是所有治疗手段失效之后病情反扑。
目前妈妈在口服靶向药阿美替尼，服用一个月后复查CEA从700降到了300，体感也在好转。她还是一如既往的心态好，情绪保持积极，甚至可以偶尔自己做喜欢的饭吃。化疗时掉光的头发早就长回来了，还没有太多白发。
妈妈是非常注重自身营养的，虽然靶向药让她食欲不佳，但她还是每天都要注意有没有吃到蛋白质。妈妈是1961年生人，如果不生病，现在应该还是十分年轻的样子，因为之前她一直被说比同龄人显年轻。
在吃靶向药有效的那八九年里，她的状态看上去一点也不像病人，身高162cm，体重一直保持在70kg以上。
就算化疗后都没影响体重，反而是盲目的免疫治疗让她原本临界的血糖值正式变成了高血糖病，以至于在需要摄入营养时还受到各种影响，但是我们也尽可能的在保持血糖稳定的前提下摄入高蛋白等营养。现在我们在等待四代药的到来，针对三重顺势突变的四代药已经看到相关报道了。
人间实苦，但是人间又值得。妈妈生病了，但是家里的气氛从来没有特别压抑过。在家人面前，我从来不会愁眉苦脸，妈妈偶尔情绪低落，也很快会自己走出来。看着妈妈和我5岁多的孩子一起，认字、学诗，我觉得这就是人生的希望所在。
生命就是生生不息的过程，父母总有一天会离我们而去，我们也总有一天会离开孩子。生死离别不可怕，病入膏肓也不可怕，当不幸和苦难来临时，我们惟有用坦然的态度面对、积极的做法应对，更何况我们还有亲人满满的关怀和爱陪伴在身边，还有什么不能面对的呢。
病人和家属都很不容易. 不知道母亲能不能有像阿姨一样的福气，正常人一般的渡过8年，10年. 一起努力吧，永远不放弃. 另外奥希耐药后只是服用阿美吗？ 一路走来实属不易，希望您母亲能继续乐观前行，继续十年，二十年 真好，加油加油https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_075.png 到底是哪种突变呢 哪种突变 了不起啊！12年 确实 看似简简单单的一天，都是患者和家属打起十二分精神的 真棒！ https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.png简单治疗，身体伤害小，生活质量高，留得青山在不怕没柴烧 不容易，加油