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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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73470 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑 9 n( t8 i8 w8 n" E0 c* b; p

  {! _6 a2 C4 P9 M昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!8 w& b5 ]8 r/ V6 X
具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:
/ R6 W# F: M, P0 U) n1 I2 \7 D8 `
病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤
4 e  t& c7 s7 c" o9 O5 r$ b9 p7 n$ H$ U5 K' S) A
2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
6 Q9 v' v8 i, }/ E( n' g8 H5 s1 W- \" Y
21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时$ `% X% ?& t. ^- O) y! Q
5 X3 O7 ^2 c- d  j
21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,
" n" F* e" ^- \' V+ ~
: G% I( t! T4 E21年8-9月培美单药2次,进展;/ {* u- C, X0 R# S
' S% n5 q% S2 p/ z3 D. ?# R
21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。! \0 N& [! U. c8 Z& V

+ ^! K% v6 P. x0 [2 \21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适9 R! y; u8 e5 x0 m
- s7 u4 e1 {6 u; L6 @
22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多( x8 @1 j. P! u5 y* @# ]

' j4 R7 @9 E4 w; {22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇: s! O3 K; a/ o$ `$ M6 H; C! d# \

/ P0 U, V9 T  m( S0 g5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛
) y' y. w; o: N* v0 W* u7 `4 F( X4 q9 }) d
6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)2 K0 V; o! O* x6 D

2 B4 J" I. F6 b9 d$ n6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!
; t; ~3 N9 P. `+ \5 n5 h开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!. c: l7 O8 g; |, X
! m7 m0 W; e2 w+ r" r6 Z
  J" b% T8 \$ [2 b' Z; t3 n
1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?/ h# V0 E! m' K/ z( [; P
2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西8 J! Y" l* L* C% E, b
3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?9 N: V! C, m0 G8 q* W5 G5 q
1 F# _: ~: p- t- d. P- G+ m
大神有无方案建议?跪求了!
$ H6 X( b: s* Y$ J谢谢
' m- L6 L5 ^7 ~  v0 V" v
; s% X5 F' c2 S7 X近期检查及基因检测报告如下:" k# q. l' }* m& w5 y/ M
微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png
6 P6 J& a- z; I: Q$ E+ V8 l# W% w
  [" [5 _. B) Y

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果
" `5 f9 X. H& m& b. Z 微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果! p/ w& \$ S% n) I( A

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果
4 O& Y" c9 J% j2 c' z! a/ [ 微信图片_20220602093700.jpg % e6 F( C) T! i4 Y* Z+ O
# T: o) S! p: K  r0 d0 ?" f

# U6 H; L2 }' v. a
; L! ^, f% ~& N5 O
                               
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, |1 Y( K: ?; q9 h9 s
- z9 S8 G. n1 G' S
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
8 Y" ?- c! j8 Q7 c; j& s. f1 i针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试9 x) f% {' \" Y# b& s/ R
6 b$ k4 u3 X5 p+ B; I4 J  p

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑
6 h, l1 H* m9 W( F- H3 @+ _  H8 U$ ?; v, q) D4 J
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,# d8 ^! S9 _0 I
如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试$ _8 g; ]# b6 L* A& G0 K- t
IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
$ |/ o/ n( _! o' Uerbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...

" W  w+ |. i$ t: ]就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑
  X5 X$ b7 Y7 V; e; X6 W
子弹 发表于 2022-6-2 10:54
0 \6 Y" {  k. H5 I6 dNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
. M% F6 D7 ?% S, [如果能找 ...
+ `3 ]0 v# a1 l1 i3 G7 s7 j7 l

& e, D& p7 Y9 W$ U: o/ e谢谢大神" Y" M& U% F# P: }
我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑 7 b2 K/ I. N, S* ?) W
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40
* C& Z% L- z( G  v6 S( Q9 D' j7 ~要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...
& F& J, [7 Q- @, R' H; h
8 q8 z/ K' x2 ~; W% J) A$ S! O- o
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
3 O5 h; a8 l  j& k% z本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
  c) w4 Q+ Y7 z/ p8 Z
9 W( L- W2 N4 {
+ h* m: ?: _. h0 H& n) B1 M8 h% l) L8 b1 L3 I
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
  L2 q6 A* t$ j' r3 i( h" s
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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