安宁守护，是归处，也是救赎
作者：娃娃
确诊
2018年的夏天，当“我不是药神”红遍大江南北之时，妈妈被确诊为肺腺癌并骨转，“癌”第一次正式走入我的生命。那一刻天仿佛塌了，我被极度的恐惧、无助压得透不上气来，浑浑噩噩地和大多数病人家属一样，在彷徨无助后走上了和妈妈一起抗癌的路上。
耐药
妈妈一直取不到组织，幸运地是盲试“特罗凯”有效，靶向让我又回到之前的日子，8个月后CT显示缓慢进展，耐药如期而至。这一次，我收起了恐惧，积极地寻找方案，接下来多线化疗、盲试靶向，妈妈开始在进展与稳定中来回游走，每一次方案的改变都让我越来越清楚地认识到，或许死亡离我们越来越近。
我开始思考，如果有一天当我不得不放手的时候，我为妈妈能做的最后一件事情是什么？生是留不住了，那就以最少的痛苦有尊严地离开。
认识“安宁守护”
“临终关怀”走入了我的视线。经过一番查找、询问，南京已经有医院在多年前就开始引入这个概念，并将其与舒缓医疗、姑息治疗一起定义为“安宁守护”，旨在为疾末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世，这完全符合我的要求，于是我开始留意。
也许是上天怜悯，2021年因疼痛药加强管制，“泰勒宁”突然在南京多家医院消失，只有中国人民解放军东部战区空军医院（原四五四医院）有，事不宜迟，立马赶到空军医院疼痛科。
当我赶到病区门口的时候，阴差阳错地看见“安宁病房”四个大字赫然挂在门头上，真是太激动了，我居然在三甲医院的疼痛科找到了，在满足安宁需求的同时还能解决妈妈在疼痛方面的问题，简直是一举两得！
走入病区，整个装修简单却不失温馨，病区内时不时播放着轻音乐，护士站燃着薰香，静谧而美好。就这样，我静静地站在走廊上，看着“安宁病房”的详细介绍，那一刻，我的心找到了归处。
当天，我拜访了病区周主任，周主任的儒雅、从容一下就征服了我，他安静地听我叙诉需求，耐心地回答了我所有的问题，在整个交谈过程中，我感受到自己被深深地接纳了，原来我们和患者一样需要被“看”到。
考察“安宁病房”
在周主任的微信里，我学习到很多安宁守护的知识，也看到了家属写下的文章，被一次次地感动着，但一直没有熟悉的人有入住经验，心里总是有些忐忑。
2021年7月，妈妈突然出现爆发性疼痛，果断送到空军医院疼痛科，顺面考察下“安宁病房”。那天恰巧周主任当值，深更半夜入住，半小时后疼痛完全缓解，于是便住下来边处理胸水边调整止疼方案。
病区病房全部朝南，明亮宽敞，即使只做对症处理，医生也会充分和你交换意见。检查简单，护士非常有亲和力，除了夜班交接外，可应家属要求无特殊情况夜间尽量不打扰，病床数整体比较充足。
当时正值夏天，妈妈住得非常舒心，曾经悄悄问我：“收费贵不？要不贵我就一直住这了，等天凉快再回去！”这样一住就是一个月，结账时费用也让我有些出乎意料，比一次化疗便宜多了，至此，我再无后顾之忧，决定末期就在这里度过。
其实我也很好奇，这样服务好且价格合适的病房为什么并没有想象中的紧张？就此我和周主任也进行了沟通，主要原因可能还是中国人骨子里的思想比较传统，这种安宁守护的模式对大多数年轻人来说容易理解，对我们的父辈或者年纪大的患者本人来说情感上还无法接受。
每个患者的背后都是一个大家庭，我们要真正选择这样的放手模式还是很艰难的。我们可以陪着他们扛下痛苦的治疗，却无法接受陪着他们平静地等待死亡。
最后的时光
2021年12月妈妈间质性肺炎进展，停奥希替尼，让本就没有治疗方案的病情雪上加霜。2022年1月病情开始进展，安罗替尼效果不行，妈妈的状态持续恶化，气喘越来越明显，从半个月一变化，到一周一变化，到三天一变化，进食越来越少，连喝水都变得辛苦起来，我知道妈妈离开我的日子不远了。
2022年2月5日，我不死心地带着治疗记录和CT到江苏省人民医院呼吸科进行了专家问诊，医生给出结论：肿瘤方案用尽，肺炎进展，气喘的原因是肺部功能障碍导致，只能对症处理。拿着医生的结论，我泣不成声，按原定计划将妈妈送入“安宁病房”。
第1天：妈妈在进食营养粉和米粉之外，吃了几口饭，意识清楚，下午CT，晚上还能入睡，我很欣慰。
第2天：一早，周主任叫我去办公室，告知肺部几乎没有功能，氧气能吸入但换气出现问题，呼吸机没用，妈妈的生存期将以“天”来计算。
所谓没有功能，通俗地说就是“憋死”，这也是肺癌大多数患者最后的结局。虽然早就知道结果，但当他告诉我的时候依然觉得很残忍，他温和地对我说：“你做好心理准备了吗？”所有的心理建设都塌方了，我茫然无措，仿佛被抽去了灵魂一般，只能无意识地点点头。
他继续说：“你开始要准备做最后的安排了，你想好要做什么吗？”我喃喃自语：“我家墓地还没有买！”他说：“这不急，你现在要做的事情是在她目前状态还不错的时候，让近亲来探望妈妈……还有照顾好自己！”
我走出办公室，泪如雨下，颤抖地用手机通知姨妈舅舅们去测核酸，因南京防疫要求医院一般不许探望，但对于末期病人还是非常人性化，凭48小时核酸有序探望。
晚上，老公和孩子从外地赶回来探望，妈妈还能坐着听孩子说过年发生的事情。在他们走后，气喘进展，呼吸越来越困难，入睡困难，和医生沟通后开始推镇静药物。
第3天：妈妈气喘越来越重，呼吸声越来越重，只能在床边解决小便问题，每次下床都是一次历劫，回到床上无法呼吸，感觉马上就要憋死，但又在快死的时候换上一口气来。经历了11次化疗的妈妈从来没有哼过一声，但那时她再也支持不住，每次都要求让医生来处理，给她吃药打针缓解痛苦，镇静的剂量也一直在爬坡，呼吸越来越痛苦。
也就在那天，所有亲友拿到核酸报告，20多个人有序进行了探望。在晚上七点后，所有探望结束，妈妈不再坚持自己下床上厕所，因为每一次活动都让呼吸更加困难，同意使用成人尿垫。
由于镇静剂的量越来越大，妈妈的意识开始模糊，处于半昏睡的状态，但即使在这样的昏睡状态下她也只能坐着，时不时地从昏睡中惊醒，持续地呼吸困难。惊醒后，她用尽全力让我喊医生来处理，我内心充满了绝望，因为我知道这根本无法处理，只能胡乱地找几颗维生素喂给她，抱着她说：“妈妈，你再坚持一下，药效马上就起来了！”那一刻，我真想亲手结果了她，也结果了自己。
整整四个小时，镇静剂量在增大，惊醒的频率在变快，我反复抱着她安抚却依然无济于事，我要求调整方案。医生说：“我们之前已经做过了沟通，现在你做好准备了吗？方案升级后你妈妈再也醒不过来了，我们需要你的意见！”我点点头，方案升级，妈妈终于昏睡过去，呼吸声音越来越响，呼吸越来越困难，但她已经感觉不到。
第4天：同病房病友搬出，病房里面只剩下妈妈和我，我一边守着她一边做后事的安排，大剂量的镇静让她没有了痛苦，那一刻她平静了，我也平静了。
我静静地陪着她，握着她的手，在她耳边和她聊天，一直陪着她走向生命的终点，晚上10：00左右，妈妈永远地离开了我！那一刻我没有太大的情绪波动，因为我已经竭尽所能将痛苦减到最轻，这已是最好的安排，过往种种遗憾也因此随风消逝，我与自己和解了！
结束与新生
我国医疗系统中除ICU之外，普通病房被允许使用镇静剂的科室很少，而安宁病房是为数不多的其中之一。
妈妈走后我经常会想起最后的这段时光，每次闭上眼睛，妈妈抱着我的那种绝望感还是那么真实，我甚至不敢想象如果没有镇静剂的帮助，没有选择安宁病房，我们还要经历多久这样的折磨。
妈妈，痛苦地煎熬，前一秒不能呼吸，后一秒在快要死过去的时候又缓过来，下一秒继续反复……直到生命终结；我，无助地看着，每时每刻像被凌迟一般地被钝刀子割着，一直流血却依然活着……这种生不如死又没有希望的感觉，是世间最残忍的折磨。
我很庆幸在最后的阶段做出了这样的选择，安宁守护减少的不仅是病人的痛苦，也救赎了家属，让我们从痛苦中尽快走出来，更好地面对未来的生活。
致谢
谨以此文结束陪伴妈妈抗癌的日子，赠人玫瑰，手有余香，感谢南京市第一医院肿瘤科魏晓为主任、夏海燕医生；中国人民解放军东部战区空军医院疼痛科（安宁病区）周宁主任、单鹏医生；以及鹰版、刀版、老赵、小山丘、eriC、企鹅、波波、玲玲、守候、剑飞、无影、小心眼……还有众多网友的守望相助！ 刚才给老爷子拍背，拍着拍着眼泪就下来了。医生也让我做好思想准备，那一天越来越近了，很怕很怕啊 上海疫情让病人雪上加霜，不知道有类似的安宁病房？ iris嵇 发表于 2022-04-15 21:53
上海疫情让病人雪上加霜，不知道有类似的安宁病房？
上海肯定有 重启2020 发表于 2022-04-15 20:57
刚才给老爷子拍背，拍着拍着眼泪就下来了。医生也让我做好思想准备，那一天越来越近了，很怕很怕啊
抱抱你，这会陪伴最重要，做对症治疗，让身体舒服下来 泪目，抗癌真特么辛苦，可是我们愿意就这么一直辛苦下去
能治疗的时候，积极治疗，方案用尽无力回天的时候，安宁守护太重要了，普及率太低，走的痛快也是一种福气 泪目……太多不舍 希望妈妈可以少些痛苦 阳光～ 发表于 2022-04-16 10:15
能治疗的时候，积极治疗，方案用尽无力回天的时候，安宁守护太重要了，普及率太低，走的痛快也是一种福气
我妈妈被值班医生一针吗啡送走了 我妈还没有疼过呢 这种服气 哎哎哎
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