beilanzi 发表于 2021-10-18 20:14:51

EGFR ins20脑膜转移脑转移，求助与癌共舞论坛病友及家属。

我妈妈，今年61岁，体重56公斤。
一、2018.3行左肺上叶切除术，术后病理示周围型浸润性腺癌，腺泡状为主，癌组织侵及胸膜，支气管残端未见癌组织，淋巴结未见癌转移0/13。在医院做的基因检测EGFR ALK ROS1均阴性。术后行培美曲塞联合铂类化疗4周期，末次化疗2018.7。此后定期复查。

二、2021.6.22复查CT提示双肺纤维灶及多发低风险结节。肿瘤标记物SCCA 16.980。

2021年5,6月开始，出现脑勺、太阳穴、面部、颈椎、腰胯部、脚后跟有疼痛麻木，食欲下降。母亲在老家，平时就是视频，她没说过哪里不舒服，老爸也没观察到。
2021.7.24开始，左侧面部和左侧上肢偶尔出现麻木无知觉，持续时间15分钟左右，一周内出现已2次。
三、2021.8.2住院检查。
1.头颅椎体影像显示：考虑右颞叶转移瘤，右额顶颞叶软脑膜转移。 左大脑前动脉A1段纤细，可能为发育异常，请结合临床。考虑L1,L2椎体成骨性结节，请结合其他检查或观察除外转移。颈椎及腰椎间盘突出。甲状腺结节灶，请结合其他检查。
2.胸腹CT：1.结合临床，左肺癌术后改变。 2.双肺慢性炎症、纤维灶；双肺气肿。 3.甲状腺结节伴钙化，请结合超声检查。 4.肝内多发小低密度灶，部分考虑囊肿，部分建议观察。
骨扫描没问题。
3.抽取脑脊液基因检测为EGFR ins20插入EGFR-p.Ala767_Val769dup 突变。
四、2021.8，因为脑膜比较凶险，进行了全脑15次的放疗。
放疗后呕吐厉害，出现耳鸣，头晕发木，视线更模糊，腰椎拉扯到腿疼，怕冷。
五、2021.9.10，第一次化疗贝伐+培美+卡铂。第一次化疗11天后白细胞到了2.75，打了升白针，屁股的骨头很疼。
化疗以来一直发低烧，37到37.4℃，最高是升白针后37.6℃
升白针后，温度升到了38.3℃，吃了感康复方氨酚烷片等退烧药后，最近降到是37.4℃。
六、2021.9.30影像资料：考虑右颞叶转移瘤，较前（2021-08-02本院MR）略缩小；考虑右额顶颞叶软脑膜转移变化不著。
七、2021.10.1，进行的第二个化疗，8天后白细胞2.26，期间吃着芪胶升白片，也不太管用，打了升白针。
出现了胸闷的情况，有天晚上胸闷的厉害，自己感觉心脏不跳了，侧血压心跳没问题。挂了急诊，心电图，窦性心律不齐，持续胸闷，吃了点速效救心丸。

目前，头晕，头木，耳鸣，胸闷，视力模糊，两腿无力，焦虑，睡眠不好，腰疼牵扯着大腿小腿脚后跟疼。情绪焦虑。嗜睡。
体温37到37.4℃，从第一次化疗开始，持续了一个月多月了。最近一周体温在37.8℃。
求助：
1.脑膜转移，进行了全脑放疗，还有什么更好的办法？
2.EGFR ins20突变，三年前的组织PDL1是30％，脑膜，脑转移，怎样治疗更好呢？靶向药物？
3.一直发烧，并且升到了37.8℃，38℃多，是肿瘤热吗？是有了新的进展吗？需要更改治疗方案？

地狱老师 发表于 2021-10-18 21:09:24

鞘注化疗＋全身化疗，抗血管生成药物也要使用一下（贝伐单抗）

糖果_ 发表于 2021-10-18 21:20:35

鞘注加靶向药，靶向药可以试试788、波奇替尼、6417，脑膜目前稳妥点还是鞘注

beilanzi 发表于 2021-10-19 18:37:52

糖果_ 发表于 2021-10-18 21:20
鞘注加靶向药，靶向药可以试试788、波奇替尼、6417，脑膜目前稳妥点还是鞘注

国内有哪些可以鞘注的医院呢

阳光～ 发表于 2021-10-19 19:14:05

不应该放疗，论坛你找找，总结过鞘内化疗的医院和医生，还有类似靶点的病友，你问问他们用药，20插入靶点，5月21日， FDA批准强生EGFR-MET双特异性抗体Rybrevant（amivantamab-vmjw），用于治疗在接受含铂化疗失败后病情进展、EGFR基因外显子20插入突变（EGFR 20ins）阳性的转移性非小细胞肺癌成人患者。这是FDA批准的首个针对EGFR 20ins的药物，此前该药物还获批进入优先审查程序以及获得突破性药物资格
你家这个插入位点算是很常见的位点了

甜馨 发表于 2021-10-19 19:26:00

beilanzi 发表于 2021-10-20 19:39:42

甜馨 发表于 2021-10-19 19:26
波奇替尼、788.6417

你们有用过吗，入脑效果怎样

beilanzi 发表于 2021-10-20 19:40:19

阳光～ 发表于 2021-10-19 19:14
不应该放疗，论坛你找找，总结过鞘内化疗的医院和医生，还有类似靶点的病友，你问问他们用药，20插入靶点，5月21日， FDA批准强生EGFR-MET双特异性抗体Rybrevant（amivantamab-vmjw），用于治疗在接受含铂化疗失败后病情进展、EGFR基因外显子20插入突变（EGFR 20ins）阳性的转移性非小细胞肺癌成人患者。这是FDA批准的首个针对EGFR 20ins的药物，此前该药物还获批进入优先审查程序以及获得突破性药物资格
你家这个插入位点算是很常见的位点了

谢谢您，我去找找。

beilanzi 发表于 2022-3-24 07:38:49

阳光～ 发表于 2021-10-19 19:14
不应该放疗，论坛你找找，总结过鞘内化疗的医院和医生，还有类似靶点的病友，你问问他们用药，20插入靶点，5月21日， FDA批准强生EGFR-MET双特异性抗体Rybrevant（amivantamab-vmjw），用于治疗在接受含铂化疗失败后病情进展、EGFR基因外显子20插入突变（EGFR 20ins）阳性的转移性非小细胞肺癌成人患者。这是FDA批准的首个针对EGFR 20ins的药物，此前该药物还获批进入优先审查程序以及获得突破性药物资格
你家这个插入位点算是很常见的位点了

注射药物，只能临床有呢，也是个大分子，不入脑

很好 发表于 2022-3-24 23:00:19

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